PROCAFA - Objetivos y ejes de trabajo
Líneas de acción
Los ejes de trabajo del PROCAFA se dirigen a cumplir con los objetivos previstos abarcando grupos de alto riesgo para tumores prevalentes (cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de próstata, cáncer de endometrio, etc.) sobre los cuales existen estrategias de prevención efectivas (detección precoz y/o disminución de riesgo) y cuya aplicación sea capaz de impactar de forma considerable en la aparición o evolución de la enfermedad (incidencia, mortalidad, morbilidad).
La acción se realiza a través de ejes principales que junto con sus actividades se enumeran a continuación:
1) Capacitación y entrenamiento de profesionales
Involucra a todas las especialidades médicas y no médicas que conforman el equipo multidisciplinario encargado del manejo adecuado de familias con alto riesgo de cáncer. Las acciones iniciadas en este eje son:
- Curso virtual anual de entrenamiento teórico-práctico en cáncer hereditario. Asesoramiento Genético en Oncología.
- Becas de Asesoramiento Genético en Oncología por 4 meses para profesionales del interior.
- Asesoría y soporte para la creación de Unidades de Asesoramiento genético en Oncología.
- Ateneos Virtuales sistematizados de discusión con los Miembros de la Red RACAF.
- Capacitación de profesionales a distancia a través de telemedicina.
2) Relevo de recursos humanos y moleculares en cáncer hereditario en Argentina
Una de las primeras iniciativas del PROCAFA fue el Censo Nacional de Recursos Humanos y Moleculares en Cáncer Hereditario (Nuñez et al. Rev Arg Salud Pública, 2014; 5(20): (25-29), que abarcó instituciones públicas y privadas e incluyó consultorios de asesoramiento genético oncológico (AGO) y laboratorios de estudios moleculares en cáncer hereditario.
El Directorio Online (DOL) de Recursos en cáncer Hereditario es un sitio web desarrollado por el INC que incluye información actualizada en tiempo real sobre el Censo Nacional de recursos humanos y moleculares en cáncer hereditario.
El DOL se encuentra disponible para libre consulta e incluye datos de contacto, localización geográfica, identificación de profesionales, instituciones y prestaciones moleculares ofrecidas. Es la fuente más completa de información de recursos disponibles en cáncer hereditario en Argentina.
3) Sistema de Información de Tumores Hereditarios (SITHER)
SITHER es una base de datos de libre consulta que contiene información genómica anonimizada generada por los médicos integrantes de RACAF.
La misma posee datos de variantes genéticas halladas en estudios moleculares solicitados por médicos integrantes de RACAF y contiene toda la información genómica encontrada en cualquier gen analizado sin importar su significancia clínica (benignas, patogénicas y/o de significado incierto) además de algunos datos clínicos puntuales. Es un recurso de gran valor epidemiológico sobre tumores hereditarios en nuestro país y amplía el marco de acción del PROCAFA dado que la recepción de los reportes, curaduría y carga de datos se realizan en forma centralizada se devuelven a médicos y laboratorios intervenciones/informes relacionados con la detección de errores, inconsistencias y cambio en la interpretación clínica de variantes.
4) Materiales gráficos y publicaciones
Dentro de las actividades más importantes realizadas por el Programa se encuentra la generación de documentos que sirvan como guías nacionales sobre los distintos aspectos del abordaje de los cánceres hereditarios, así como también materiales didácticos e informativos para profesionales de la salud y comunidad general. Estos documentos colaboran en la unificación de estrategias diagnósticas y preventivas, a la vez que establecen la postura oficial de los referentes del tema en nuestro país.
5) Investigación
De acuerdo con las iniciativas de investigación propuestas por el INC, el PROCAFA participa en la generación de preguntas prioritarias para financiación de proyectos relacionadas con los tumores hereditarios y en la asesoría de grupos de investigación sobre esta problemática, ya sea en el diseño de proyectos, análisis de resultados o conformación de grupos colaborativos.