Epidemiología y registro: Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)

Es un registro central de base hospitalaria organizado como una red de Centros Informantes que registra todos los pacientes menores de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer desde el año 2000. El sistema está preparado para preservar la información producida por cada centro, de modo tal que ROHA actúa como un registro independiente para cada uno de ellos y como un registro central para el conjunto de todas las fuentes, en el cual se excluyen los datos duplicados.
El primer objetivo de ROHA fue desarrollar un modelo único de registro de cáncer infantil en el país siguiendo los lineamientos internacionales (OMS / IARC). Este modelo de Registro es fácilmente reproducible en los distintos hospitales públicos y privados, permitiendo manejar la información y el análisis de los datos a nivel local. El diagnóstico de situación de cada institución permite su utilización para intervenir en las políticas sanitarias específicas locales.
El segundo objetivo es la coordinación y centralización de la información, para realizar el análisis estadístico de lo que sucede a escala provincial, regional y nacional. Los datos obtenidos nos permiten conocer la realidad epidemiológica y los patrones migratorios de los pacientes.

Más información

Capacitación en diagnóstico oportuno: Taller “Cuándo sospechar el cáncer en el niño”

Se brinda capacitación en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil a profesionales de la salud en todos los niveles de atención. Se han realizado talleres de capacitación en distintas provincias sobre diagnóstico temprano, ofreciendo a los equipos de la salud la guía de referencia.

Cuando sospechar cáncer en el niño

En formato impreso y digital, este material ha permitido la capacitación de profesionales de la salud en todos los niveles de atención de las 24 provincias.

Accesibilidad y equidad: red de onco-pediatría

Se trabaja en la formación y consolidación de una Red de Onco-Pediatría con los siguientes objetivos:

• Mejorar la sobrevida global de los pacientes y su calidad de vida, disminuyendo de este modo la brecha que aún nos separa de los resultados de los países de altos ingresos.
• Disminuir las inequidades inter e intra-provinciales en el tratamiento de los niños con cáncer.
• Generar un mejor aprovechamiento de los recursos disponibles.

En la actualidad, dicha Red conecta a los centros de atención de cáncer infantil, sosteniendo el cuidado de los niños con cáncer, con buenos resultados. El funcionamiento de la Red está basado en el contacto intersectorial, las relaciones académicas, institucionales, profesionales y personales entre los integrantes del campo de la oncología infantil.
Nuestra propuesta de formalización jerarquiza el concepto de cuidado integral de los niños con cáncer desde un enfoque de derechos, buscando cambiar el concepto de “atención única” por el de cuidado continuo, integral y compartido del niño a lo largo de toda una red de atención en la que intervienen diferentes profesionales y, eventualmente, distintos centros de salud.
La formalización de la red está basada en tres procesos:

1- La Estratificación de los Efectores
2- La Institucionalización de la Red
3- Estandarización de Procesos Diagnósticos y Terapéuticos

Estandarización de prácticas

Se han difundido guías de soporte clínico y cuidados paliativos del niño con cáncer y actualmente se está trabajando en la confección de recomendaciones para las siguientes patologías: Tumores del Sistema Nervioso Central, Tumores Óseos, Leucemias Mieloblásticas y Linfoblasticas.

Becas de capacitación

Desde el año 2011, se han otorgado 60 becas vinculadas al cáncer infantil para capacitar a médicos y enfermeros de 16 provincias argentinas.
Dichas becas cubrieron las siguientes áreas de vacancia:

• Onco-pediatría
• Soporte clínico en cáncer infantil
• Traumatología oncológica infantil
• Anatomía Patológica Pediátrica
• Biología molecular
• Citogenética
• Cuidados Paliativos

Promoción de la investigación

Desde la Coordinación de Investigación se brinda asistencia financiera a proyectos de investigación y becas de investigación en cáncer infantil.

Fortalecimiento Institucional: articulación con el programa SUMAR

El Programa SUMAR ha desarrollado en conjunto con el INC un conjunto de prestaciones orientadas a la visibilización y detección precoz del cáncer en pediatría y adolescencia y, además, al fortalecimiento del funcionamiento en red en el proceso de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Leucemia o Linfoma.

Las prestaciones son:

• Sospecha de patología oncológica. Referencia a segundo nivel de atención.
• Contra referencia o notificación de diagnóstico de beneficiario derivado por sospecha oncológica hacia el primer nivel de atención.
• Referencia desde Hospital con UDRS hacia centro oncológico para confirmación diagnóstica y tratamiento.
• Diagnóstico de Leucemia o Linfoma en población de 0 a 5 años.
• Consulta de Seguimiento clínico post tratamiento específico, de leucemia y linfoma infantil.

Calidad y cuidado integral: etiqueta de calidad CuIDO

Tiene como objetivo principal la mejora de la atención y el cuidado de los niños y adolescentes con cáncer, garantizando las condiciones necesarias para que puedan ejercer sus derechos:

Descanso esparcimiento y juego
Volver a sus casas
Recibir educación
Saber lo que les sucede, estar informados
Alivio del dolor
Tomar decisiones
Recibir una atención médica de calidad

Médica pediatra hematooncologa, Magister en Epidemiología, Gestión y Políticas de Salud; egresada del Programa de Efectividad Clínica. Actualmente Directora del ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino); Coordinadora del Programa de Cuidado Integral del Niño con Cáncer (PROCUINCA)