Autoridades de la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria se reunieron con representantes de la Fundación de la Hemofilia para discutir avances en el abordaje de dicha patología, una de las 5885 incluidas en el listado de enfermedades poco frecuentes aprobado por Resolución 307/2023.

Durante la jornada se abordaron diferentes temas vinculados a la enfermedad, entre ellos el acceso al tratamiento de la hemofilia, como parte del alcance de la Ley Nacional 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y establece el alcance de la cobertura asistencial que debe brindarse a estas personas.

En ese sentido, y en relación a la tarea que lleva adelante la cartera sanitaria nacional, el director nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero, ratificó “el compromiso del área en la estrategia de compra conjunta del Factor VIII destinado a pacientes con hemofilia tipo A bajo tratamiento de profilaxis”.

Asimismo, la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina, agregó que “la estrategia de compra conjunta es solo una parte de la política integral en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, sumándose a las capacitaciones, identificación de centros de referencias, así como el registro nacional de EPoF que hoy cuenta con 2075 pacientes”.

Por su parte, la directora médica de la Fundación de la Hemofilia, Daniel Neme, celebró “el trabajo del Ministerio en esta estrategia de compra del Factor VIII, dado que en pandemia, Argentina fue uno de los pocos países de la región que no discontinuó el acceso al tratamiento”.

Cabe aclarar que el Ministerio de Salud de la Nación, junto al Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (PAMI), el Ministerio de Desarrollo Social, el Ministerio de Seguridad, la Superintendencia de Servicios Salud (SSSalud) y el Programa Federal Incluir Salud realizan la compra conjunta del Factor VIII recombinante y plasmático destinados a pacientes con hemofilia tipo A bajo tratamiento de profilaxis.

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y/o externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica.

Por parte de la cartera sanitaria nacional, del encuentro participó también la coordinadora del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando. Mientras que de la Fundación de la Hemofilia estuvieron su presidente, César Garrido; y el coordinador general, Antonio Cavallini. También estaban presentes el director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia C y vicepresidente de la Comisión de Licitaciones creada por el gobierno irlandés para la adquisición de concentrados de factor y medicamentos para la hemofilia, Brian O´Mahony.