Autoridades del Ministerio de Salud de la Nación participaron de la primera reunión del 2022 del Consejo Asesor para el Abordaje de la Fibrosis Quística (CAPAFIQ) donde integrantes del equipo del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) “Emilio Coni” presentaron el nuevo Registro Nacional de Fibrosis Quística, una herramienta que permitirá tener disponible información adicional para simplificar la prescripción de medicamentos y realizar el seguimiento de los pacientes.

“Nuestro compromiso y acompañamiento está presente en la puesta en marcha de este registro, así como el fortalecimiento de las principales líneas de trabajo para hacer frente a las urgencias propias de la patología”, expresó la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat.

El registro, que está bajo la órbita del INER, perteneciente a la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) Carlos G. Malbrán, permitirá tener disponibles datos clínicos de todos los pacientes con fibrosis quística del país, ya sean menores o adultos.

Esto permitirá una vez que el equipo médico tratante realice la carga del paciente y la prescripción oportuna del medicamento, una articulación eficiente del mecanismo de dispensa por parte del Ministerio de Salud de la Nación.

Por otro lado, los organismos involucrados, como el INER, el ANLIS Malbrán y el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, tendrán la posibilidad de realizar un seguimiento de todas las personas que, una vez inscriptas, aparecerán automáticamente en el registro nacional de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes. De esta manera, se genera un sistema para obtener información que permita orientar las políticas sanitarias, mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

En ese sentido, el director del INER, Juan Carlos Bossio, aseguró que si bien “la fibrosis quística es una enfermedad poco frecuente ahora hay una ley y un compromiso como política pública para llegar a todos los pacientes” y adelantó que el desafío es “asegurar que en el registro estén todas las personas que tienen esta enfermedad”.

La reunión contó con la presencia de la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina, y del equipo del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. También participaron integrantes del INER; del ANLIS Malbrán; de organizaciones de profesionales médicos; de asociaciones; y de hospitales de referencia.