Sheila Graschinsky no se quedó de brazos cruzados cuando le diagnosticaron a su hijo el desorden de la movilidad y el lenguaje conocido como encefalopatía crónica no evolutiva, generado por una lesión causada durante el parto por falta de oxígeno. En 2012, creó la Fundación Ian, una organización sin fines de lucro que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y motrices.

Entre otras cosas, Sheila escribió también un libro, cuyo título es “El regalo”, en el que cuenta la historia de Sebastián, un niño discapacitado, y con ese material fue a golpear la puerta de la productora del cineasta Juan José Campanella, para proponerle hacer algo conjuntamente. El objetivo era generar conciencia sobre cómo a menudo se discrimina y estigmatiza a quien es diferente.

“El libro lo escribí transformando la bronca en acción”, cuenta la mujer. Y todo surgió de una vivencia en primera persona: “Unos chicos de un colegio ubicado enfrente del centro de rehabilitación donde iba Ian a tratarse, se burlarban de él y de otros chicos con discapacidad. Ian comprende todo y se largaba a llorar. Un día, muy enojada, fui a tocarle el timbre a la directora. Pero tardaron cinco minutos en atenderme, y en ese tiempo vi en la vereda a esos chicos jugando, corriendo tras la pelota o saltando la soga, y del otro lado los chicos entrando al sector de rehabilitación, con sillas de rueda, andadores o tubos de oxígeno. Pude ver, con ojos de infancia, una realidad muy dura”, define Graschinsky.

“Al estar frente a la directora ya no estaba enojada y le pregunté cómo trabajaba con los chicos ese tema tan difícil, y me dijo que no había material. Le transmití a Ian que las cargadas eran por falta de información, por desconocimiento, y que podíamos escribir un cuento para enseñarles que él también tenía ganas de aprender y jugar, y que enfrentaba grandes desafíos”, cuenta.

Con el libro ya publicado, contactó a Campanella, y juntos decidieron focalizar el corto en la historia real de bullying a partir de la cual surgió “El regalo”. Fue un intenso trabajo de un año en el desarrollo del guión.

Del libro a la pantalla y la vía pública

El relato de Sheila fue la chispa inicial, pero el propio Ian fue parte de la realización. No solo visitó al equipo de trabajo sino que definió qué quería transmitir, a través de las entrevistas y charlas con sus terapeutas. Así nació el corto “Ian, una historia que nos movilizará”. De esa manera, mostrarían cómo es vivir la falta de integración y la discriminación en la vida de un niño.

El trabajo se estrenó con buena repercusión en el Festival de Cannes, en Francia, el 14 de mayo último. Antes, el tráiler de “Ian” fue presentado en el Día Internacional de la persona con discapacidad por el presidente, Mauricio Macri, en la Quinta de Olivos, en diciembre de 2017. El 8 de mayo, se realizó una avant premiere con el apoyo del Ministerio de Desarrollo Social y el INADI, con gran recepción del público. En esa ocasión, se anunció que se exhibirá en todas las pantallas de los medios de transportes públicos: subtes, colectivos y trenes.

La realización contempló la combinación de técnicas infrecuentes en el cine: Campanella y su equipo unieron los escenarios en stop motion con personajes texturados diseñados en 3D de última generación.

Entre las cosas que hicieron la diferencia en la vida de Ian estuvo la aparición de un sistema de comunicación avanzado, llamado Tobbi, el cual lo habilita a manejar una computadora y establecer contacto autónomo a partir de sus ojos. Ian fue el segundo que utilizó este dispositivo en el país, pero Sheila no cree en privilegios y se movilizó para que este tipo de alternativas sean accesibles a la mayor cantidad de personas, sobre todo a quienes no pueden permitirse su compra.

Licenciada en Ciencias de la Comunicación, Sheila se especializó en Gestión del conocimiento en Australia, y se desempeñó en empresas multinacionales hasta que, en 2012, decidió poner un paréntesis en su carrera, para dedicarse por entero al entrenamiento de su hijo. Simultáneamente, creó la ong para ayudar a otras familias de niños con encefalopatía crónica no evolutiva.

“Cuando veo a mi hijo, no veo una discapacidad. Veo a un ser maravilloso, alegre, dulce, cariñoso, con ganas de superarse. Un chico que disfruta inmensamente y que valora mucho cada pequeño detalle de lo que uno hace, porque su vida está basada en los detalles”, describe la madre de Ian.

Lo que viene

“La función de la Fundación es trabajar con el conocimiento: esto supone traer al país métodos innovadores de tratamiento, lo que tenga que ver con las últimas tecnologías. Establecemos vínculos con las universidades más prestigiosas del mundo, impulsamos trabajos de investigación genómica, todo lo que ayude a que nuestros seres queridos alcancen su máximo potencial”, resume.

Han posibilitado el acceso a los equipos que permiten que los chicos se comuniquen con la mirada, asesorando a las familias que quieren adquirirlos, y presentaron un proyecto de ley porque “el acceso a la comunicación es un derecho, y en la Argentina todavía muchas familias quedan sin acceder al sistema Tobii”. Pese a las dificultades, ya más de 320 familias han accedido al sistema Tobbi.

Apuntan también a trabajar el tema de la discapacidad en las escuelas, con talleres que den información y hagan que los chicos formen parte de la construcción de una sociedad más inclusiva.

La meta de la Fundación hoy es trabajar con el corto en talleres en todo el país. Apuestan a que su impacto emocional sirva para impulsar la masificación de Tobbi y los programas que permiten que se hable de discapacidad.

“Trabajamos de manera sistémica, en un arduo proceso, venciendo barreras y con trabajo de hormiga, capacitando a médicos, terapeutas, centros de rehabilitación, mostrando la experiencia de Ian y otros. También, recurriendo a aportes científicos que sirven de aval para que las familias puedan justificar su derecho de acceso a una cobertura para estas tecnologías, que es lo que buscamos a través del proyecto de ley que presentamos de manera formal”, detalla la mujer.

Para contactar por cualquier consulta al equipo liderado por Graschinsky, se puede recurrir al e-mail.