Durante un encuentro del que participaron equipos de salud, especialistas, personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, autoridades del Ministerio de Salud de la Nación oficializaron la actualización del Listado de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina, una herramienta que establece si la patología se encuentra en el alcance de la Ley Nacional 26.689 y determina la cobertura asistencial que debe brindarse.

“Este listado es un trabajo arduo que se logró con el consenso entre el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, el Ministerio de Salud, las sociedades científicas y las organizaciones de la sociedad civil”, afirmó la titular de la cartera sanitaria nacional, Carla Vizzotti.

Por su parte, la Jefa de Gabinete del Ministerio de Salud de la Nación, Sonia Tarragona, destacó el trabajo “permanente, constante y regular” que se viene realizando respecto a esta problemática. Además, renovó el compromiso para mantener en agenda el tema y mantener abierta la mesa de diálogo.

El encuentro, que se desarrolló en el marco del Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), tuvo además como objetivo generar un espacio de intercambio que ponga de relieve la problemática y permita pensar un nuevo abordaje desde la salud pública.

“Estos encuentros sirven para poner en agenda temas que se trabajan durante todo el año y para seguir mejorando la ampliación del acceso a las prestaciones. Además, nos permite fortalecer la tarea del Programa Nacional y el trabajo con los referentes, de una forma federal y con una normativa que sea equitativa y que llegue a todos”, remarcó la secretaria de Acceso de la Salud, Sandra Tirado.

En ese sentido, la subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat, resaltó la presencia en la jornada de los referentes provinciales designados por el Programa y contó que a fines de noviembre se celebró un convenio con las 24 jurisdicciones. “Esto es muy importante para poder avanzar en cada provincia y en cada región para garantizar el acceso de calidad y equitativo”, manifestó.

El Listado de Enfermedades Poco Frecuentes, aprobado en febrero de 2021, fue revisado por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes durante 2022 junto a referentes provinciales, usuarios del registro nacional de enfermedades poco frecuentes y asociaciones de pacientes.

Luego de ese proceso, y con el objetivo de lograr una adecuada capacitación y orientación en relación a las enfermedades poco frecuentes y su cobertura asistencial integral, se realizaron modificaciones a través de la Resolución 307/2023, publicada hoy en el Boletín Oficial.

En ese sentido, representantes de la Agrupación Histaminosis Argentina resaltaron la importancia que tiene para su asociación y para los cientos de personas con Histaminosis en el país, que se haya incorporado por primera vez en el nuevo listado esta enfermedad.

Durante la reunión, integrantes del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes presentaron el Mapa de Centros de Referencia, que permite buscar instituciones de salud en las que se desempeñan equipos de trabajo vinculados a determinadas EPoF; el Registro de Enfermedades Poco Frecuentes, un instrumento para generar información sobre la población con EPoF en Argentina que permita orientar las políticas sanitarias; y la Red de Referentes Federales.

Al cierre del encuentro, la coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando, aseguró que el mapa es una “construcción conjunta entre sociedades civiles, referentes provinciales y especialistas”, y que los convenios con las provincias “son una fortaleza para nuestros referentes provinciales implementar las líneas priorizadas a nivel nacional en las provincias”.

De la actividad participaron el director de Medicamentos y Tecnología sanitaria, Emiliano Melero; la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina; y los equipos de trabajo de ambas áreas.
También asistieron representantes de las organizaciones de pacientes como la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF); del Hospital Garrahan y del Malbran Anlis, que viene trabajando en el acceso al diagnóstico genético a través del mapa genómico.

Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo y en Argentina

A la fecha se conocen aproximadamente más de 6 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF), donde el 80% tienen una causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso de etiología desconocida. Además, se presentan en un 75% en la edad pediátrica.

La Ley 26.689 promueve la atención integral de las personas con EPOF y sus familias, y crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. También, impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable, y el abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida.

Para conocer más sobre las Enfermedades Poco Frecuentes consultar en la página web del Programa: www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes