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Poner el cuerpo: Análisis del Proyecto DeSeAr y los aportes del modelo social de discapacidad en la re-construcción subjetiva del cuerpo de activismos actuales

Autora: Carolina Battaglia Gonzalez

Carolina Battaglia Gonzalez
Lic. en Ciencias de la Comunicación
Facultad de Ciencias Sociales, UBA
[email protected]

Abstract

El siguiente trabajo es un análisis de diversos materiales que se produjeron durante la ejecución del proyecto DeSeAr, (Derechos Sexuales y Reproductivos de Mujeres con discapacidad de Argentina), con el objetivo de identificar habitus y representaciones que, den cuenta de la dimensión política del concepto de discapacidad y sus efectos en el acceso a la salud sexual y (no) reproductiva de mujeres y niñas con discapacidad. Para poder comprender el carácter político de la discapacidad, es necesaria la incorporación del concepto de cuerpo con la noción de experiencia, para que dé cuenta de la potencia transformadora de esta perspectiva social en el contexto latinoamericano (Ferrante y Venturiello, 2014, p. 57), y así reconocer el carácter emancipatorio del modelo social de discapacidad puesto en relación con las experiencias subjetivas y, la construcción colectiva de los sentires y pensares sobre, entre y con los cuerpos.

Imagen de un médico/a sosteniendo una maqueta del aparato reproductor femenino.

Introducción

Para llevar a cabo este análisis, se tomará como punto de partida la propuesta de las autoras Carolina Ferrante y Pía Venturiello, El aporte de las nociones de cuerpo y experiencia para la comprensión de la “discapacidad” como asunto político, y su puesta en práctica (aunque de manera no intencional) en los talleres del Proyecto DeSeAr - Derechos Sexuales y (no) reproductivos de Mujeres con Discapacidad de Argentina.

Antes de avanzar, se debe hacer foco en la importancia del modelo social como nuevo paradigma desde el cual se habilitó el primer tratado internacional de derechos humanos del siglo XXI: la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD, 2006). El mayor aporte de este modelo, cuyo origen se remonta a los años 60 y 70, fue desarrollar una mirada crítica de la discapacidad que forma parte de la perspectiva de derechos actual. Sin embargo, una de sus principales características es la distinción entre deficiencia y discapacidad, donde la primera pertenece al orden biológico, ligada al cuerpo y al enfoque médico, y la segunda como el resultado de la interacción de esa deficiencia con una estructura social excluyente que la convierte en discapacidad. Esta dualidad ha sido analizada en profundidad por diversos autores críticos del modelo social como Hughes B. y Paterson K. (2008), que sostienen que esta disociación responde a la visión dicotómica de lo biológico/ lo social, impedimento/ discapacidad, cuerpo/ sociedad, medicina/ política, modelo médico/ modelo social (Hughes B. y Paterson K., 2008, p.113). Desde una teoría fenomenológica, estos mismos autores proponen pensar a la deficiencia también como una construcción socio-política y entender al cuerpo como agente experimentador de conocimientos sobre el mundo. De esta forma, Hughes y Paterson sostienen que el cuerpo con impedimentos es un “cuerpo vivido” y que el impedimento (deficiencia) no puede escapar a los significados y creencias culturales ni a su incorporación en la estructura social, en tanto los encarna: “Tanto lo político como lo físico pertenecen al cuerpo en forma consciente y, de todas formas, pertenecen a lo social en cuanto discurso y ubicación material y espacial” (Hughes B. y Paterson K., 2008, p.116).

Las autoras Ferrante y Venturiello, en su texto El aporte de las nociones de cuerpo y experiencia para la comprensión de la “discapacidad” como asunto político, reconocen los aportes antes mencionados del modelo social, pero sostienen que, al enfatizar ese aspecto del ejercicio analítico se postergó la recuperación del cuerpo como territorio moldeable por los hábitos y representaciones sociales. Proponen entonces, partir de los aportes del modelo social anglosajón, reconocer su potencial para la comprensión de la discapacidad como relación de dominación, e incorporar los conceptos de cuerpo y experiencia, con su necesaria dimensión política, para brindar elementos que permitan comprender los procesos de discriminación, exclusión y segregación que viven las personas con discapacidad en las sociedades occidentales contemporáneas (Ferrero C. y Venturiello P., 2014, p.58).

Para este análisis se utilizará también el concepto de habitus discapacidad, ya utilizado por Pia Venturiello (2010) quien analiza de qué manera la discapacidad encarna en la experiencia de vida una mujer con discapacidad motriz, ya que retoma el concepto de habitus de la discapacidad del sociólogo Miguel A.V. Ferreira (2009), según el cual el sentido de la discapacidad se encuentra determinado por lo que la ciencia médica considera un cuerpo “anormal” y que no es apto para lo que se espera de un cuerpo “normal”. Este concepto, cuyo origen es el de habitus de Bourdieu (1991), hace referencia a una estructura social que genera prácticas según un esquema de percepción y valoración del mundo que opera de manera no consciente y que reproduce sus condiciones producción, que difiere según los campos o posiciones dentro del espacio social.

Por otro lado, es importante considerar que en el Proyecto DeSeAr se analiza la experiencia de mujeres y disidencias con discapacidad, en tanto identidades políticas interseccionales. Estas variables y condiciones van a moldear el habitus discapacidad de diferentes maneras, de acuerdo a cada trayectoria personal. Este análisis estará basado en al menos dos de esas variables: género y discapacidad, por lo que se realiza un abordaje interseccional.

Una vez establecido el marco conceptual, este trabajo propone aplicar y desarrollar herramientas teóricas a partir de la experiencia del Proyecto DeSeAr en tanto encarnaciones de la discapacidad en mujeres y disidencias con discapacidad, en relación con sus derechos sexuales y (no) reproductivos.

Análisis: El Proyecto DeSeAr con Inclusión

El proyecto DeSeAr con Inclusión: Derechos sexuales y reproductivos de mujeres con discapacidad en Argentina, fue una iniciativa conjunta de FUSA para la Salud Integral con Perspectiva de Derechos Asociación Civil, la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) y el Fondo Fiduciario de la ONU para Eliminar la Violencia contra la Mujer. Esta iniciativa, tuvo el objetivo de erradicar toda forma de violencia y discriminación contra las mujeres y disidencias con discapacidad, y promover sus derechos sexuales y (no) reproductivos. El proyecto fue ejecutado desde noviembre de 2018 hasta febrero 2022 y se llevaron a cabo tres líneas de acción: Talleres con Profesionales de Salud; Acciones de Incidencia Política para la Reforma de Ley 26.130 de Contracepción Quirúrgica y Talleres con Mujeres con Discapacidad, con 83 participantes de diferentes provincias de todo el país, para fortalecer su liderazgo en la promoción de su derecho a la salud sexual y reproductiva. Este análisis está compuesto por testimonios reales de mujeres y disidencias con discapacidad, pero de manera anónima para preservar su privacidad.

"Cuando llega la regla parece que ahí nos hacemos adultas. Recién ahí pareciera que empieza la sexualidad. Te cambian a otra etapa de golpe. Y cuando vamos al médico a pedir métodos anticonceptivos, nos tratan como niñas. (Lanzilotto, B., Leone C., Roldan S. y Amorín E., 2022, p.18)"

La infantilización y la asexualidad son los prejuicios más presentes en torno a las personas con discapacidad, pero en especial a las identidades feminizadas, cuyos principales impactos son la falta de información y acceso a una educación sexual integral y a métodos anticonceptivos: “Algunos creen que las personas con discapacidad no necesitamos tener ESI porque nunca vamos a tener una vida sexual” (Amorín, E., 2021, p. 17)

Dentro del campo del habitus discapacidad, regido por la lógica de la mirada médica y la rehabilitación, se encuentran con cuerpos que no son legítimos en el orden de lo “normal” o lo “esperable” y no consideran, como en este caso, sus derechos a una educación sexual integral. En este punto, es importante traer otro concepto fundante de este análisis, como es el de la Ideología de la normalidad. Este concepto, acuñado por Ana Rosato, incorpora el papel de lo ideológico en la constitución discursiva de la normalidad que, al interpretar a Zizek (2003), a la vez que elabora discursivamente la noción de normalidad, esconde su carácter social e histórico y su contenido ideológico, instalándose como natural y evidente. A partir de esta definición por oposición, se establecen cadenas de significantes que relacionan lo normal con la capacidad: “lo común –general – típico – mayoría – completo – norma – natural - bueno - lindo -” (Rosato, A. 2009, p.94) y su oposición, siguiendo esta lógica, se puede pensar en el orden de la discapacidad como “lo anormal - excepción - dolor - sufrimiento - trágico - incapaz - pobre - feo - incompleto”.

En el caso de las personas con discapacidad, ese significante se reemplaza por el de “discapacitado”, “incapacitado”, “inhabilitado”, “anormal”, “no apto”. Estas operaciones no son realizadas de forma racional, sino que se imponen en la producción de sentido hegemónico (reproducido por estereotipos construidos en las políticas públicas, los medios masivos, diversas piezas de arte o literatura), en el sentido común y pasan a formar parte del imaginario colectivo de la sociedad. (Battaglia González y Hoban, 2017, p.18)

De esta manera, el cuerpo legítimo es un cuerpo flexible, productivo y presuntamente independiente, por lo que aquellos que no se puedan corregir, quedarán anulados y excluidos de todo derecho a gozar de una sexualidad plena y segura. En tanto que, en el caso que consideren a una persona feminizada activa sexualmente, esta sexualidad solo será heterosexual: “A las mujeres con discapacidad nos ven como asexuadas, no nos ven como lesbianas, gays o trans” (Lanzilotto, B., Leone C., Roldan, S. y Amorín E. 2022, p.21)

La heterosexualidad obligatoria forma parte del paradigma médico rehabilitador capacitista y patriarcal. Esta noción pertenece a Robert Mc Ruer, (2020) quien establece un paralelismo entre la teoría queer y la teoría crip, de acuerdo con la cual hay tanto una presunción de heterosexualidad como de capacidad corporal hegemónica. Sostiene que “la heterosexualidad obligatoria está entrelazada con la capacidad corporal obligatoria; ambos sistemas trabajan para (re)producir el cuerpo capaz y la heterosexualidad.” (Mc Ruer R., 2020, p.10). Esta misma lógica se suele reproducir muy frecuentemente en el interior del ámbito familiar: “La familia ejerce presión para que tengamos novio, que sea varón y que no tenga discapacidad. Pretenden que sea nuestro asistente”. (Amorín, E., 2021, p. 42)

Por su parte, al hablar de las mujeres con discapacidad como objeto de cuidado y no como cuidadoras, se puede ver cómo se invierte el rol reproductor y de tareas de cuidado que se asigna a las mujeres si son personas con discapacidad: “Cuando le conté a mi mamá que estaba embarazada me contestó: ¿por qué no lo dijiste antes así te llevaba a hacer un aborto? Pero yo le dije ¡Yo lo quiero tener!” (Amorín, E., 2021, p. 38)

Le dije a mi ginecóloga que estoy en pareja y que nos gustaría tener un hijo. Me dijo: Vas a necesitar ayuda para eso, mejor disfruta con tu novio. En cambio, a otras amigas de mi edad sin discapacidad les recomiendan que congelen óvulos por si algún día quieren ser madres. (Lanzilotto, B., Leone C., Roldan, S. y Amorín E., 2022, p. 29)

La doble vara con la que se miden los cuerpos legítimos y los ilegítimos de acuerdo con el sistema patriarcal que entiende que una mujer sin discapacidad debe cumplir un rol de reproducción obligatorio, mientras que una mujer con discapacidad debe evitar los roles de cuidado y la realización de un aborto es el camino indiscutible en caso de quedar embarazada. Estos mecanismos de poder y dispositivos de control sobre los cuerpos ilegítimos toman la forma más extrema en las prácticas de contracepción quirúrgica: “Era una mujer con discapacidad intelectual de 37 años. La operaron y le sacaron el útero sin decirle que con esa operación nunca iba a poder quedar embarazada.” (Amorín, E., 2021, p. 36)

Para el logro de la reforma de la Ley 26.130 de contracepción quirúrgica, se conformó una coalición que trabajó durante dos años en acciones de cabildeo y campañas de prensa y redes, donde mujeres con discapacidad fueron protagonistas: “A veces las personas piensan que las mujeres con discapacidad no tenemos derechos a tener relaciones sexuales y no somos deseadas ni podemos desear” (#SomosDesear, 2019)

Al respecto, Sofia Savoy, participante de los talleres, sostiene: En el taller hicimos mucho hincapié en el consentimiento, porque salieron muchos casos de compañeras que ese mismo día se dieron cuenta de que habían sido abusadas, porque no les habían enseñado que ellas podían decidir qué querían, con quién o que no tenían que hacer algo para complacer a la otra persona. Cada una es dueña de su cuerpo y nadie más que una puede permitir o no permitir que se haga algo. (Gordillo, F., 2019)

Gabriela Bruno, participante de los talleres DeSeAr, contó que luego de asistir a un seminario sobre la Construcción social de la discapacidad, sintió que ese fue un momento bisagra, dado que lo que le pasaba a ella le pasaba a un montón de mujeres con discapacidad.

**Entonces, mi amigo gay me acompaña a comprarme otro tipo de ropa. Me probé de todo y nada me gustaba. Me vi de cuerpo entero por primera vez. ‘¿A quién esperas ver en el espejo?’, me preguntó mi amigo. Y ahí me di cuenta de que en mi casa no había espejos donde mirarme entera. Por eso digo que me construí mujer. Pude empezar a mostrar más las tetas y a usar ropa ajustada. Me habilité, empecé a mostrar mi pierna ortopédica como parte de mí, me vi seductora como veía a mis amigas y empecé a garchar. De los veinte años en adelante empecé a tener relaciones con personas sin discapacidad. (Rosso L. 2022)..

Gabriela sostiene que en la experiencia de los talleres DeSeAr, la interpeló mucho la posibilidad de hacer un taller exclusivo para mujeres con discapacidad y encontrarse con otras mujeres, desde esa identidad política que se construyó en los talleres.

Desde mi vivencia, esa fue una de las mayores potencias de lo que se generó a partir de los talleres y que nos atravesó a todas a nivel nacional. Llegar a un lugar donde te convocan desde esa identidad y donde te encontrás con otras mujeres con realidades distintas… Nosotras hablamos por nosotras mismas. Fue así, como bien posibilitador de que nos encontremos, nos reconozcamos y sentirnos -insisto- como una identidad política. Posicionarnos como mujeres con discapacidad no es algo menor, y en el marco del movimiento feminista, porque empiezan a hilvanarse diferentes banderas que una levanta. Posicionarnos como sujetas de derechos con discapacidad, pararnos desde ahí, exigir desde ahí y construir juntas desde ahí. Vimos una transformación en cada una. Algo nos entrelazó para poder construir nuestra voz colectiva. (Rosso L. 2022)

Esta identidad construida de manera colectiva, que le hace frente y resistencia a la opresión social, se basa en el orgullo y la militancia, en el cuerpo y la experiencia como construcciones políticas (Ferrante y Venturiello, 2014, p. 58). La indignación y bronca contra la discriminación experimentada hacia las personas con discapacidad, se convierte en lucha política, en intención de transformar lo dado: el potencial estigma puede devenir en orgullo, una exigencia de reconocimiento (Hughes y Paterson, 2008, p.120).

“

A veces las personas piensan que las mujeres con discapacidad no tenemos derechos a tener relaciones sexuales y no somos deseadas ni podemos desear

”

#SomosDesear, 2019

Fotografía de dos manos entrelazadas.

Conclusión: El poder emancipatorio del modelo social

En el texto El modelo social de discapacidad y la desaparición del cuerpo, los autores establecen que el modelo social de discapacidad constituye una base teórica adecuada para la política de la emancipación, pero no para una política emancipadora de la identidad. (Hughes y Paterson, 2008, 121) Sin embargo, la experiencia del proyecto DeSeAr puede ser una prueba concreta, de cómo el modelo social de discapacidad sentó las bases para una política de la emancipación, mientras que la incorporación del concepto de cuerpo y experiencia le otorgaron el carácter emancipatorio a la identidad mujeres y disidencias con discapacidad. Estos espacios de construcción colectiva sembraron nuevos activismos, que recuperaron las nociones de cuerpo y experiencia y las resignificaron a la luz del modelo social de discapacidad y viceversa. Como el orgullo como una manera de ser en un mundo que encarna la resistencia a las tiranías estéticas (Hughes y Paterson, 2008, p. 120) y que abre el juego para que otras organizaciones, movimientos y activismos se conformen en ese sentido.

Referencias Bibliográficas

Notas
(1) Este artículo es una adaptación del trabajo final integrador realizado para el Programa de Actualización en Cuerpo, comunicación, estética y política, dictado en la Facultad de Ciencias Sociales, UBA, durante 2022.

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