Diagnóstico humanizado
Esta ley busca la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.
Salud
En esta página
Objeto
Esta ley tiene como finalidad asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21 - síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.
Son objetivos de la ley:
-
Dar a los progenitores información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias.
-
Capacitar, en el modelo social de discapacidad y sensibilización, a los equipos de salud que deban dar información a los progenitores que reciban el diagnóstico de síndrome de Down.
-
Promover la atención y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades.
-
Contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad.
-
Evitar la discriminación.
Autoridad de aplicación
El Poder Ejecutivo designará la autoridad de aplicación. Son funciones de la autoridad de aplicación:
-
Promover la capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe tener una comunicación a las familias cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad.
-
Elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que se debe dar a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down.
-
Sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down. Esta información es para el sistema de salud, el que lo usara con la debida protección de los datos personales en los términos de la ley 25.326.
-
Difundir cartelería en los establecimientos de salud sobre os derechos de las personas con síndrome de Down y de sus progenitores.
-
Difundir en la página web de la autoridad de aplicación toda la información que sea necesaria y útil para el tratamiento y desarrollo de las actividades de personas con síndrome de Down y sus familias.
-
Incluir en esta ley otras patologías y condiciones que a su criterio merezcan las mismas consideraciones que el diagnóstico con síndrome de Down.
Comunicación del diagnóstico
La comunicación del diagnóstico del síndrome de Down que realicen los profesionales o los equipos de salud debe cumplir las siguientes condiciones:
-
Se debe realizar en un ámbito de intimidad. Puede ser presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica que haga posible una comunicación interpersonal de calidad y privada.
-
Los profesionales de salud deben tiempo necesario para resolver dudas y consultas.
-
Los profesionales de la salud deben ser empáticos, es decir ponerse en el lugar de la persona que recibe el diagnóstico.
-
Los profesionales de la salud deben comunicar en lenguaje claro y neutral y deben respetar la dignidad de las personas con discapacidad.
-
Se debe realizar en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.
Información
Al momento del diagnóstico del síndrome de Down, el profesional de la salud debe informar a las personas que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del síndrome de Down:
- los derechos del paciente regulados por ley;
- las recomendaciones de seguimiento clínico, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias;
- los servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil;
- los sitios de interés.
Estadísticas
Las jurisdicciones que adhieran a esta ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a la autoridad de aplicación para la base estadística del sector salud.