Autora: Elva Gabriela Rosell. Licenciada en Educación. Especialista en Primera Infancia. Docente de la FCH de la UNSL

Introducción

Este trabajo tiene por objeto dar a conocer procesos de investigación que se llevan adelante desde el Ciclo de Complementación Curricular de la Licenciatura en Educación Especial que se dicta en la Facultad de Ciencias Humanas (FCH) de la Universidad Nacional de San Luis (UNSL). Su relevancia radica en que, valiéndose de la “narrativa” como estrategias de investigación cualitativa a la que apelan les estudiantes de la asignatura “Practicas I”, sus producciones se nutren del intercambio con personas con discapacidad (PcD) y las familias que habitan o transitan instituciones de distintas provincias del país en las que se realizan las prácticas requeridas por la asignatura.

La lectura y análisis de las referidas desde la perspectiva del Modelo Social de Discapacidad permite visibilizar una multiplicidad de aspectos e interpelaciones sobre la temática, relacionadas fundamentalmente a tensiones ligadas a los procesos de inclusión de PcD en distintos ámbitos de la vida social que es necesario revisar.

Desarrollo

Este trabajo intenta visibilizar el despliegue que se hace desde la Facultad de Ciencias Humanas de la Universidad Nacional de San Luis, tanto en la formación de profesionales, como de las prácticas en territorio que se llevan a cabo en distintas provincias de la República Argentina. Se articula para esto con instituciones que brindan apoyo a las personas con discapacidad y a sus familias, a fin de conocer las tensiones que se producen en los procesos de inclusión en distintos ámbitos de la vida social.

Quienes realizan las narrativas, son profesionales docentes de Educación Especial que actualmente cursan la primera práctica del plan de estudio 12/16 del Ciclo de Complementación Curricular de la Licenciatura en Educación Especial (CCCLEE) de la FCH-UNSL.

Este programa académico adhiere en su fundamentación a la perspectiva de Derechos Humanos y de Discapacidad, anclando en el Modelo Social de la Discapacidad, acorde a la “Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, aprobada en la República Argentina en el año 2008, mediante la Ley Nacional N.º 26.378 alcanzando Jerarquía Constitucional en el año 2014, según Ley Nacional N.º 27.044.

Como se anticipó, lo antes dicho constituye el marco ético, epistemológico y político que orienta la construcción de conocimientos que configuran el objeto de estudio de esta materia, en el seno de la mencionada especialización, que, desde el ámbito académico universitario, articula concretamente con experiencias recogidas de la práctica en territorio.

Se toman las narrativas como medio para que las personas con discapacidad (PcD) y sus familias, puedan protagonizar el discurso, poner en juego la palabra y decires sobre sí. Una manera de hacer vivo el “Nada sobre nosotres, sin nosotres”. Las narrativas se incluyen dentro del enfoque cualitativo, interesando principalmente que las PCD expresen sus propias vivencias. Se promueve acorde, al método biográfico narrativo, que les estudiantes, puedan alojar las experiencias de las personas con discapacidad en torno a las tensiones que transitan en su cotidianidad. Este alojar en la narrativa, se sostiene en principios éticos, epistemológicos y políticos que consideran a la persona con discapacidad como sujeto de derecho.

"El método biográfico-narrativo nos lleva a adentrarnos a diversos tiempos, realidades y experiencias para rescatar el conocimiento que hay allí de manera escrita. La tarea del investigador es captar e interpretar lo que está plasmado en los documentos personales, fotografías, notas, diarios, cartas, etc., y entretejerlo con las narraciones que los sujetos dan. Pero, en esta gran tarea, el investigador no debe perder de vista la ética en el manejo tanto de los documentos como de la información que va obteniendo."

Landín Miranda y Sanchez Trejo, 2019 ,p. 237

Indagar sobre tensiones en los procesos de inclusión, es escudriñar la mirada sobre convergencias, divergencias, contradicciones y yuxtaposiciones discursivas y prácticas en torno a los principios del Modelo Social de la discapacidad. Se trata de “una tensión y no una opción dicotómica entre dos polos” (Johnson-Mardones, 2017, p. 85). La categorización de cada tensión estuvo dada a partir del marco teórico conceptual propuesto y consensuado entre la cátedra y les estudiantes, a saber: Tensiones entre los derechos de las personas con discapacidad y las condiciones de accesibilidad de las instituciones. Tensiones entre el marco procedimental y conceptual anclado en la perspectiva de discapacidad y las prácticas profesionales que contemplan a las personas con discapacidad. Tensiones entre el modelo de igualdad inclusiva y la concreción de las políticas de redistribución, reconocimiento, participación, sistemas de apoyos y ajustes razonables.

Las narrativas y su contexto de concreción

En la actualidad el Ciclo de Complementación Curricular de la Licenciatura en Educación Especial resulta una oferta que convoca a profesores y profesoras de Educación Especial de distintas Universidades del País o Institutos terciarios.

La asignatura “Practica I, el trabajo en equipo como estrategia de intervención”, persigue la consecución de la solidez teórico conceptual, desde una perspectiva de Derechos Humanos. Es por ello que se toma la narrativa como modo de aproximación y empoderamiento hacia las personas con discapacidad.

"En principio, hay que tener en cuenta que las narrativas fueron utilizadas inicialmente por otras ciencias ya tempranamente en el siglo XX, en particular por los antropólogos y luego también por sociólogos, para dar cuenta de la situación o vidas de distintos grupos sociales. En educación comienzan a ser utilizadas –al menos de manera incipiente allá por las décadas del sesenta y setenta, también para recuperar la vida de sujetos individuales y colectivos en las instituciones educativas."

R. Menghini (2017, p.107)

Respecto al campo de la práctica profesional, se prevé que les estudiantes transiten sus prácticas en diversos ámbitos de actuación, siendo parte transversal e insustituible de la formación integral específica, y por supuesto del campo de la formación general. En la misma línea, desde esta cátedra se propone que les estudiantes se integren a equipos profesionales de diversos ámbitos, que, por medio del trabajo en equipo, ofrecen apoyos a las personas con discapacidad. En tal sentido, las personas con discapacidad pueden manifestar, acuerdo o desacuerdo desde su propia singularidad comunicativa, para ser parte de este proceso de escucha e intercambio. Esta instancia preliminar se fundamenta en el derecho a decidir de las personas con discapacidad, para lo cual les estudiantes de la Licenciatura idean los apoyos pertinentes, favoreciendo así, su participación. Se trata de superar prácticas de sustitución de la identidad en la toma de decisiones con los apoyos que correspondiere, acorde a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Narrar la voz, la mirada, el gesto, la historia y la experiencia de las personas con discapacidad

En principio la propuesta parece desconcertar a les estudiantes, traer la voz de las personas con discapacidad, desde distintas provincias donde se llevan a cabo las prácticas en territorio, resulta todo un desafío. La praxis se inicia una vez que les estudiantes han seleccionado la institución y el equipo cátedra elabora las solicitudes de autorización, gestionando, además, los seguros correspondientes por parte de la UNSL. Les practicantes se incorporan durante tres semanas o el equivalente a 36 hs cátedra, a la dinámica de diversas instituciones. Comienza el proceso de narrar. Son textos que en principio muestran algunas frases y expresiones descontextualizadas, pero poco a poco van convirtiéndose en un verdadero dispositivo para identificar tensiones. Uno de los objetivos de la asignatura es el de promover el enriquecimiento de competencias en el campo de la observación y su importancia para la práctica profesional, mientras que otro objetivo apela a construir una actitud crítica y reflexiva sobre la propia praxis, siempre desde un posicionamiento ético, político y epistemológico, tendiente a favorecer el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad. Cabe agregar que cada práctica es supervisada por docentes de la cátedra y profesionales de las instituciones co-formadoras, ya sea de manera presencial o mediada por tecnología.

Tensiones entre los derechos de las personas con discapacidad y las condiciones de accesibilidad en las instituciones

La accesibilidad, no se agota en la infraestructura. La accesibilidad es un derecho en sí mismo, además de transversalizar de manera esencial a todos los derechos, ya que, si un derecho no es accesible, no se puede hacer uso efectivo del mismo. La accesibilidad se sostiene en el diseño universal y también en los ajustes razonables con el propósito de garantizar el goce pleno de los derechos de las personas con discapacidad. Por otro lado, en tanto principio inherente, constitutivo y constituyente de la inclusión, contempla a todas las personas, he aquí, su carácter universal.

"(...) es posible diferenciar tres proyecciones —complementarias— de la accesibilidad. Por un lado, es posible considerarla como parte del contenido esencial de los derechos. Por otro, la accesibilidad universal puede ser entendida como parte del contenido específico del derecho a la no discriminación. Asimismo, puede ser caracterizada como un derecho subjetivo autónomo. Es importante tener presente que estas dimensiones descritas no son excluyentes sino absolutamente complementarias."

Palacios, 2018, p. 7-8

Lo inaccesible de la accesibilidad.

“No tengo claro para qué vengo a este centro. Tengo que traer a mi hijo, pero generalmente me quedo afuera, cuando entro, parece que no estoy allí, el mayor diálogo que hemos tenido con ellos es cuando tengo que firmar las planillas de asistencia. Cuando les he pedido reunión para saber cómo está mi hijo, me hablan de una manera que no logro entender” (Papá de N. de 2 años).

El derecho a la información accesible pone en juego una tensión que atraviesa las prácticas profesionales en el marco de la inclusión. La ausencia de accesibilidad vulnera el derecho de las personas con discapacidad, más aún en los primeros años del desarrollo, donde el entramado socio familiar, en ocasiones se ve sujeto a decisiones y prácticas impuestas, muy lejos del Modelo Social de la Discapacidad, de la centralidad de la familia y el respeto a la dignidad de niñas, niños y niñes, y más cerca de un modelo médico o rehabilitador, ligado a la terapeutización deshumanizada de las infancias.

Si bien debiera estar asegurado el ejercicio de sus derechos elementales, en tanto resguardo de su dignidad, no siempre es así.

Les estudiantes refieren al respecto que las condiciones de accesibilidad se circunscriben a prácticas aisladas, y que dichas prácticas con frecuencia se relacionan más con intereses particulares y voluntades individuales de les profesionales, que con objetivos institucionales. El derecho, se ve socavado, vulnerado y anulado ante la falta de condiciones de accesibilidad, porque en definitiva aún impera, aunque nos pese, el paradigma médico asistencial.

La participación de la familia en esta tensión resulta accesoria y en tal sentido los derechos de las infancias se resquebrajan en el vaciamiento conceptual de la accesibilidad universal. La atención temprana, desde el Modelo Social de la Discapacidad, requiere una familia empoderada, con un poder saber, hacer, decidir, cuidar y acompañar que no se debe resignar.

Las condiciones de accesibilidad deben promover la autonomía, la vida independiente, la comunicación y la comprensión durante toda la vida de las personas con discapacidad, siendo esto el requisito fundamental para luchar en contra de las condiciones de desigualdad estructural y de vulneración de derechos de las infancias.

Tensiones entre el marco procedimental y conceptual anclado en la perspectiva de discapacidad y las prácticas profesionales que contemplan a las personas con discapacidad

“Mi hija tiene 4 años. En el jardín no la reciben porque aún no deja los pañales, me exigen una maestra de apoyo, sino, no puede ir. Como no conseguimos, porque mi obra social paga poco, está sin ir al jardín” (Mamá de F. de 4 años).

La perspectiva de discapacidad requiere identificar y eliminar prácticas normalizadoras, discriminatorias, sostenidas en la invisibilizaciòn de las diversidades, la segregación y estigmatización de la singularidad de las infancias. Ninguna institución lo diría públicamente, no obstante, esta es una práctica habitual, discriminar, segregar y excluir. No solo se advierte el violentar del desarrollo en los primeros años, exigiendo que un niño, niña o niñe deje el pañal, como si esto se tratara de un problema a tan corta edad, sino que deliberadamente se atenta en contra del derecho a la educación.

Las infancias y las familias están expuestas a una doble vulneración de derechos, por un lado, las prácticas profesionales que se llevan a cabo en algunas instituciones educativas y, por otro lado, un sistema de prestaciones que se vuelve iatrogénico, ya que debiendo favorecer el aprendizaje, juego y participación, por el contrario, mercantiliza, burocratiza y ciertamente obstruye el acceso a la educación.

A esta altura, el Estado debiera cuestionarse los alcances e implicancias que tiene el hecho que la inclusión educativa se sostenga a partir de las prestaciones que brinda el sistema de salud. Que les docentes de apoyo a la inclusión educativa dependan mayoritariamente de la cobertura de las obras sociales acorde a la Ley Nacional Nº 24.901/97, pre determina las condiciones estructurales de desigualdad educativa de las personas con discapacidad. De hecho, habitualmente aquellas situaciones que no pueden ser resueltas por la modalidad de la educación especial trabajando como centro de apoyo y recursos a la educación común, terminan dependiendo de la cobertura de efectores de salud. Y quienes no poseen una cobertura apropiada, quedan mayoritariamente expuestos a la exclusión. Nada más lejos del modelo social de la discapacidad. La educación común, debe brindar una respuesta acorde a la diversidad, esto no es responsabilidad exclusiva de la educación especial y es precisamente por ello, que se debe seguir alzando la voz, cuestionando a la vez los procesos de patologización y medicalización de las infancias, en todos los ámbitos.

Tensiones entre el modelo de igualdad inclusiva y la concreción de las políticas de redistribución, reconocimiento, participación, sistemas de apoyos y ajustes razonables.

“Cuando vamos a Buenos Aires, viajo en condiciones horribles, sufro en el viaje, la obra social no me permite otro tipo de transporte, debo viajar con la mochila de oxígeno, y un montón de cosas al lado mío, por si pasa algo. Ocupo el asiento de al lado, porque en el colectivo no hay lugar para mi silla y llevo además varios bolsos sobre las piernas. Es indigno, da bronca e impotencia, pero necesito viajar a mi control, mi vida depende de ello” (S. 34 años).

El modelo de igualdad inclusiva destacado en la Observación General N.°6 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, insta a la revisión de las políticas de redistribución, políticas de reconocimiento, participación, sistemas de apoyo y ajustes razonables en vistas a un mundo más justo e inclusivo. Para asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, propone llevar adelante acciones concretas en contra de la desigualdad, la discriminación, la sustitución, la invisibilización y la no-participación.

"La Observación General n.º 6 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad lo ha definido como el “Modelo de Igualdad Inclusiva”. Este enfoque pretende reconceptualizar el derecho a la igualdad, a partir del establecimiento de un marco de cuatro dimensiones."

Palacios, 2021, p.349

La concreción de las políticas de redistribución, reconocimiento, participación, sistemas de apoyos y ajustes razonables, se enfrentan a posicionamientos antropológicamente enraizados en el entramado social contemporáneo. El eslabón final de toda acción social se sustenta en aspectos actitudinales y ésta a su vez, emerge de complejos entrecruzamientos que piensan la discapacidad desde estereotipos basados en una cultura tutelar de protección y de presunción de incapacidad. Los estados ensayan políticas de redistribución y acciones positivas, que muchas veces no encuentran asidero en los actores sociales.

Discusión

Es imperante pensar la discapacidad desde su propio protagonismo “Nada sobre nosotres, sin nosotres”. A su vez, el Estado debe enfatizar las políticas de reconocimiento, con el mismo énfasis que la libertad y la vida, ya que es la sociedad, en definitiva, quien favorece u obstaculiza el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad.

Por otro lado, es necesario un sinceramiento ético, epistemológico y político que analice detalladamente las acciones positivas de los Estados, para que no se vuelvan iatrogénicas.

Las acciones concretas tendientes a favorecer la Inclusión educativa deben ser revisadas, siendo el sistema educativo el que debería contar con les profesionales de la educación especial en todos los niveles, trabajando en el seno de la educación común, junto y con sus pares docentes y la comunidad educativa en general, para mejorar las condiciones de accesibilidad.

Las tensiones identificadas, trascienden lo discursivo, se alojan en el ser, en lo cotidiano, en la vida misma y es necesario seguir dimensionando dichas tensiones, para que den lugar a un mundo, más consciente de sí. En tal sentido, toda educación debiera ser inclusiva.

Urge co-pensar los planes de estudio de los profesorados y carreras de grado universitario, para que la perspectiva de Discapacidad atraviese todo el sistema educativo. El Estado debe repensarse en cada línea de acción, revisando los posicionamientos éticos y políticos de los dispositivos que implementa. Solo así será posible, encaminarnos a un nuevo escenario de igualdad inclusiva.

Referencias Bibliográficas

• Johnson-Mardones, D. F. (2017). Investigación cualitativa y educación. Tensiones en su propuesta, desarrollo, escritura y publicación. Enfermería: Cuidados Humanizados, 6 (especial), 83-88.

• Landín Miranda, M., Rosario, D., & Sánchez Trejo, S. I. (2019). El método biográfico-narrativo: una herramienta para la investigación educativa. Educación, 28(54), 227-242.

• Palacios, A. Una senda de tierra fértil en el largo y arduo camino hacia una igualdad inclusiva. Algunas notas sobre una sentencia con perspectiva de discapacidad y enfoque de derechos humanos. Revista Anales de la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales. Universidad Nacional de La Plata. UNLP, 15(48-2018).

• Palacios, A. (2021) Pobreza y desigualdad prospectiva 2030. Cap. VII Igualdad inclusiva y personas con discapacidad. Algunas reflexiones a la luz de la observación general N 6° del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Universidad Externado de Colombia (347-405)

• Rassetto, M. J., Ortiz, M., & Occelli, M. (2017). Las narrativas como dispositivo para la formación docente y la investigación educativa. Entrevista a Raúl Menghini. Revista de Educación en Biología, 20(2), pp-105.