Autoras: Veloz, Malvina y Trotta, Cintia V.

Veloz, Malvina: Licenciada en Psicología MN 9995 – MP80431 Mgter. en Psicoinmunoneuroendocrinología Sexóloga Clínica. Estimuladora temprana Enfermera. Directora de U.NU.C Color Esperanza Centro de día y hogar. Compiladora de libro “Historias de amor de personas con discapacidad intelectual”.
Trotta, Cintia V.: Musicoterapeuta – MN 154 . Coordinadora de U.NU.C Color Esperanza Centro de día y hogar. Co-autora del capítulo Amor verdadero del libro “Historias de amor de personas con discapacidad”.

Quienes somos

Pertenecemos a una institución que geográficamente se encuentra ubicada en la Ciudad de Ramos Mejía, Partido de La Matanza, Provincia de Buenos Aires. La misma lleva el nombre de U.NU. C Color Esperanza y trabajamos con modalidad de hogar y centro de día para personas con discapacidad intelectual, por ejemplo: síndrome de Prader de Willi, Fragilidad del X, S. de Rett, S. de Down y TEA con retraso severo entre otras.

El promedio de edad de la población es de 45 años y muchas de las personas tienen comorbilidades como hipertensión arterial, diabetes, hipotiroidismo, hipercolesterolemia. El total de las personas que asisten es de 101, de los cuales 35 de ellos permanecen en el dispositivo de hogar.

La modalidad de abordaje es interdisciplinaria, contamos con enfermería 24 horas, médicos, psicólogos, musicoterapeutas, terapistas ocupacionales, nutricionistas, psicopedagogos, profesores de educación física y profesores de folklore.

El comienzo

Les contaremos la experiencia que hemos vivido en la pandemia de COVID-19.

Durante el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio, ASPO, a partir del 20 de marzo de 2020, las prestaciones del centro de día fueron brindadas en forma virtual y las necesidades alimentarias fueron cubiertas y llevadas por los transportistas a los domicilios de las personas.

Para realizar la prestación en forma virtual, el equipo puso en juego al máximo su creatividad, pues nos encontramos bajo un gran desafío. Implementamos talleres de zumba, seguimiento nutricional con recetas de cocina, talleres de artesanía, educación física y folklore entre otros. También brindamos espacios para la contención de las familias y su recreación, por ejemplo: Bingos musicales, peñas folklóricas, concurso de video clips con premios para todos y toda propuesta que nos permitiera mantener la comunicación y el contacto.

Lo detallado anteriormente no fue fácil, debido a que algunos de los concurrentes no podían integrarse por falta de recursos al no tener computadora, conexión o porque su discapacidad intelectual no se lo permitía; a ellos se les hiso seguimiento telefónico y se les envió cuadernillos para la realización de tareas en su domicilio.

Por otro lado, los residentes del hogar fueron estrictamente aislados en la institución. Esto provocó que la angustia atravesara a las familias, a los profesionales y a los propios residentes del hogar. Algunos no llegaban a entender tal “revolución”, otros nos interpelaban pidiendo salir porque extrañaban a sus familias, comenzando a manifestar conductas disruptivas.

Se les había trastocado la rutina que en ellos es organizadora.

Para disminuir el riesgo de contagio, modificamos el cronograma laboral: armamos 4 burbujas trabajando 12 horas en dos turnos por 15 días, pero lamentablemente nada de esto evitó el ingreso del virus a nuestra institución.

Lo inexorable

A mediados de mayo tuvimos el 1º caso de COVID19. Como directora había dado la orden de que, frente a un residente con fiebre, él mismo fuera llevado a la sala de aislamiento y que se me notificara para trasladarme a la institución.

El primer sentimiento que tuve fue de negación, no podía ser que habiendo cumplimentado todas las normas tengamos un contagiado.

Me dirigí a la Institución alrededor de la 01.00 AM y esa misma noche, 3 concurrentes más manifestaron síntomas de fiebre.

El miedo, la angustia y la incertidumbre se apoderaron de todo el equipo, a las 15.00 horas tuvimos otro residente con fiebre y a las 18.00 llegó la confirmación del laboratorio del primer hisopado COVID positivo.

Impotencia, bronca, llanto y urgencia, fueron las sensaciones que tuvieron los integrantes del equipo a la hora de reorganizar al resto de los concurrentes, para evitar más réplicas.

Las horas fueron interminables, los trámites para las derivaciones, las ambulancias que no llegaban, la negación a recibirlos en algunas clínicas, todo era muy desgastante.

Para que puedan comprender la situación, esto sucedió al principio de la pandemia, donde el COVID era sinónimo de negligencia y muerte era muy estigmatizante para la sociedad y mucho más desconocido de lo que es actualmente.

Algunos de los residentes comenzaron a manifestar temores y hubo que contenerlos, también a sus familiares y al equipo mismo.

¿Asustados? ¿Quiénes? ¡Todos! “Ellos” y nosotros, el personal de salud, pero con una gran diferencia. Nosotros podíamos poner en palabras y comprender lo que sucedía, dar explicación, manifestar nuestros temores.

“Ellos”, en su mayoría no poseen lenguaje oral, solo los que los conocemos podíamos interpretar el terror en su mirada.

El temor, era hacia lo desconocido. Personas extrañas a las que solo se les veía el rostro parcialmente por los barbijos y las máscaras. Ambulancias con sonidos y luces que hacían daño.

Llegaron los periodistas de los canales de TV a la puerta de la institución. En lo personal lo sentí avasallante, pero con la verdad y contando como fueron los hechos, al ver nuestros rostros desencajados, entendieron que habían dado con un equipo sumamente humano que estaba atravesado por el miedo y la impotencia de lo desconocido.

En las primeras 48 horas se presentó el equipo de epidemiología de La Matanza y se le realizó el hisopado tanto a los residentes como al personal de la Institución que había decidido quedarse a acompañarlos. Cabe destacar que algunos de los miembros del equipo ya presentábamos síntomas asociados a la enfermedad, pero había que seguir y nos fuimos sosteniendo unos a otros.

Al recibir los resultados de los hisopados no lo podíamos creer, de los 35 residentes 32 fueron positivos y de los 12 profesionales 8 dieron positivo. La dirección tomó la decisión de evacuar el hogar y derivar al 2º nivel a las personas con discapacidad intelectual con comorbilidades. Es de destacar que algunos casos positivos fueron totalmente asintomáticos.

Los residentes derivados se fueron de la Institución con una extensa epicrisis con apartados describiendo las características del síndrome que tenía cada uno.

“Hay equipo”

Reforzamos las redes externas y el equipo profesional que nos asistía, realizó una división de los concurrentes para que fueran comunicándose con las distintas instituciones a donde fueron derivados, ya sea para orientar acerca de las características de los mismos o como para proveer de todo lo necesario durante su internación, teniendo en cuenta que algunos residentes no contaban con familias o sus familiares eran longevos y con dificultad para trasladarse.

Somos conscientes del esfuerzo que realizaron todos los trabajadores y trabajadoras de la salud. La pandemia nos sorprendió con un sistema que estaba destruido desde hace años y también el hecho de que algunas obras sociales capitalizan como “Mercaderes del dolor”, según Maud Mannoni.

Comenzamos a visibilizar aún más la desprotección social y vulneración de sus derechos. Nunca hubiésemos imaginado el impacto que el COVID-19 tuvo en las personas con discapacidad intelectual. Se evidenció aún más la falta de formación para el abordaje de estos pacientes en los equipos de salud.

La semana fue interminable, hasta conseguir la internación de todos, luego de estar los concurrentes derivados, se comenzó con la derivación del equipo y los colegas que habían quedado afuera asistieron con amor a las familias. El último cerró la puerta, pero aún no había terminado la pesadilla.

Náufragos

Fueron largos días de espera, entre test positivos , negativos y viceversa, altas que no se terminaban de producir nunca, familiares angustiados porque no podían ver a sus hijos y se enteraban que eran contenidos físicamente ante el desconocimiento y la falta de personal de salud capacitado para la atención de personas con discapacidad intelectual.

La alimentación fue también una dificultad que hubo que sortear, ya que muchos de ellos son selectivos en su dieta, por este motivo decidimos enviarles las viandas y lograr que lleguen a destino. La definición de destino, dice que es la Sucesión inevitable de acontecimientos de la que ninguna persona puede escapar. Supone que nada ocurre por azar y creo en que este punto no escapa de ello.

Con la directora de la institución aún internada, sin respiro se organizaba y contenía a familiares y al personal de la institución aún internado, empezamos a recibir a los primeros residentes dados de alta.

Quedó en evidencia la falta de formación para abordar e interactuar con personas por parte de los profesionales de salud. Queremos resaltar el estado en el que regresaron nuestros residentes luego de sus internaciones. Si bien nos ocasionaba gran alegría el hecho de la vuelta, es el día de hoy que las imágenes de esas personas, esos cuerpos, causan angustia e indignación.

Parecían náufragos; Llegaban desnudos, envueltos en una sábana, sucios, descalzos, con marcas en el cuerpo por haber estado atados. atados, no contenidos, porque las contenciones no dejan esas marcas. Escarados, los hombres con barbas de más de un mes, adelgazados en más de 10 kilos la mayoría.

Entonces, ¿Hay culpables? ¿Responsables? Si, pero no se trata de responsabilizar al personal de salud, que seguramente hizo lo posible, pero lo posible no siempre es suficiente, está claro que debe haber equipos de salud para atender a las personas con discapacidad intelectual.

Hoy, a más de 2 años del comienzo de la pandemia, seguimos padeciendo el desconocimiento del personal de salud y sus instituciones ante las internaciones, ya sean por COVID o por complicaciones clínicas. Se podría hacer una lista de ejemplos, pero lo importante es que todos sepan y se enteren, que como lo dicen las personas con discapacidad, especiales son las pizzas, no existen las capacidades diferentes, los baldes o los vasos las tienen, no son angelitos, atrasado viene el colectivo, enfermos hay en los hospitales y capacidades especiales tienen los superhéroes.

Las personas con discapacidad tienen derechos: el derecho a la salud pasa por integrarlos a un sistema integral y nacional de salud, que dé respuestas a las necesidades de atención y prevención en su conjunto.

La convención de naciones unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad en su artículo 25 dice: “Los estados partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad”.

"Punto 6: “impedirán que se nieguen de manera discriminatoria, servicios de salud, de atención a la salud, alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad”."

Mt. Cintia Trotta

El regreso (Conclusiones)

También buscamos reflexionar sobre una de las muchas consecuencias adversas que ha dejado el aislamiento por COVID 19 en el grupo de la población del Centro de Día.

En Buenos Aires Hay centenares de Centros educativos terapéuticos y Centros de día con y sin Hogar, distribuidos en todos los municipios, encargados de ofrecer distintas propuestas a las personas con discapacidad intelectual para su rehabilitación, su inserción social, su atención de las demandas personales, gracias a lo cual conseguirán el máximo desarrollo de sus capacidades personales y sus posibilidades de inclusión socio-laborales.

Durante la pandemia, el tener que quedarse en sus casas fue metafóricamente un tsunami en sus vidas, que se vio reflejado en el reinicio de las actividades, observándose en la mayoría de ellos una grave afectación en su salud mental (depresión, ansiedad, alteraciones del sueño, estrés post traumático, regresión en algunos cuadros, conductas auto hetero agresivas, pérdida de control esfinteriano e incrementación del deterioro cognitivo), como así también fue muy significativo ver a personas con Síndrome de Down manifestar cuadros de Alzheimer floridos (es sabida la relación de este cuadro con el cromosoma 21) atribuida a los cambios de hábitos, a la falta de contacto con sus pares, a la presión que cada familia padeció y a la dificultad de acceder a los sistemas médicos.

Sabemos que esta población tiene menos capacidad de adaptación a los cambios bruscos. Al haberse modificado todas las rutinas, fue también un factor de desestabilización.

Volver a recuperar la rutina, no fue un trabajo fácil ni para ellos ni para el equipo. La misma se fue acomodando paulatinamente, para lo cual se necesitó creatividad. El abordaje familiar fue uno de los pilares fundamentales.

Aún hoy no se han recuperado las salidas exogámicas al 100% de la Institución, esto trae aparejadas demandas de los residentes y concurrentes, que están ávidos de relacionarse con otros pares de otras Instituciones.

Propuestas

Esta nefasta experiencia tiene que obligarnos a replantear la capacitación al personal, ya que las personas con discapacidad intelectual, deben ser atendidas y entendidas como toda persona y es necesario y obligatorio que un familiar o Acompañante terapéutico acompañe en los procesos de internación. Solamente en 3 casos se pudo lograr y esto es un derecho que no se respeta.

Entendemos que fue una situación muy difícil, todos estábamos frente a algo desconocido y para muchas clínicas el desafío era doble, atender un paciente con discapacidad y portador de COVID. Por eso es necesario seguir capacitando al personal de salud, porque capacitar abre el conocimiento y cuando se conoce no se teme. Además, tendríamos que plantearnos la necesidad de servicios de internación para atender a nuestro colectivo.

Nos vamos a tomar la licencia para poder hablar acerca de las personas con hipoacusia, consideramos que debe ser obligatorio en todas las carreras terciarias la implementación de Lengua de Señas Argentina (LSA), a los trabajadores de salud, como así también para las personas con discapacidad visual, para tener otra herramienta a la hora de preguntar su nombre y anticipar la práctica que se le va a efectuar.

Con esta breve reseña de lo sucedido en mayo de 2020, esperamos haberles dejado en claro la necesidad de que se realicen postgrados de capacitación para enfermeros y todo aquel que quiera acercarse a conocer la temática de discapacidad.

Para terminar, les dejamos una frase: “La discapacidad no te define, lo que te define es cómo hacer frente a los desafíos que la discapacidad te presenta” J. Abott (ex jugador profesional de las grandes ligas de beisbol).