Desprejuiciades: Hablemos de discapacidad motriz y vínculos socioafectivos
Autora: Analía Barone. Licenciada en Comunicación Social. UNLP.
Introducción
“Desprejuiciades” (el portal web y sus respectivos perfiles en redes sociales) constituyen una serie de productos comunicacionales con perspectiva de derechos, desde la cual entendemos a las PcD como sujetes de derechos políticos y sexuales, y problematizamos los vínculos socioafectivos y la sexualidad, específicamente de las personas con discapacidad motriz, desde un enfoque que necesita empezar a visibilizarse de forma articulada para entender la discapacidad de manera transversal, y así lograr naturalizarla como una condición más de la diversidad humana.
Abordar la sexualidad en Personas con Discapacidad (PcD), en principio específicamente motriz, en una primera instancia, implica dejar de verla como un problema individual para entenderla y analizarla como un fenómeno colectivo atravesado por lo social y lo político. Este trabajo busca recuperar y reflexionar acerca de los tabúes y prejuicios que, históricamente, contribuyeron a que las identidades de las PcD motora sean limitadas o visibilizadas de manera tal que se las construya y ubique en una categoría de ciudadanía restringida.
De igual modo, es una invitación a interrogarnos sobre las razones por las cuáles sus cuerpos son constituidos como frágiles, inválidos e incapaces de experimentar placer, como cuerpos portadores de atributos negativos o descalificantes. Cuerpos “dis-capacitados”.
A su vez, propone cuestionarnos por qué, aún en pleno siglo XXI, persiste sobre las personas con deficiencia motora una concepción entre ingenua y angelical, que las ubica siempre en un lugar de infantilización permanente y extrema dependencia -propia de la perspectiva asistencialista perteneciente al Modelo Médico o Rehabilitador- y, en consecuencia, les niega la posibilidad de desarrollar una vida sexual plena.
La discapacidad desde una perspectiva de derechos y de la diversidad funcional
Las primeras aproximaciones de la discapacidad hacia una perspectiva de derechos humanos surgieron, en la década del ‘70, en los Estados Unidos, los países escandinavos e Inglaterra, y más recientemente en España, con la creación del Movimiento de Vida Independiente- Independent Living Movement-, un grupo conformado por PcD y sus familias, que rechazaban la idea de no tener control sobre sus vidas y que éstas deban desarrollarse en instituciones alejadas de la comunidad y ser sometidas a programas de rehabilitación.
Entendemos, entonces, que el avance en la concepción de la discapacidad y su teorización no es un proceso aislado de la realidad que se sitúa solo en el plano de las ideas, sino que está íntimamente relacionado e impulsado por los acontecimientos sociopolíticos, culturales y económicos que suceden en cada época histórica.
Así, podemos distinguir tres modelos que, a grandes rasgos, coinciden con tres periodos históricos, bajo los que consideramos a la discapacidad: el modelo o etapa de prescindencia -las PcD eran desplazadas por considerarlas seres que habían recibido un castigo religioso o bien por suponer que no tenían nada que aportar a la comunidad-, el modelo médico o rehabilitador- buscaba reinsertar a las PcD en la sociedad- y el modelo social de la diversidad funcional (Velarde Lizama, 2001, p.).
De acuerdo con este último- reivindicado por la Convención y actualmente en vigencia-, las PcD son discapacitadas como consecuencia de una sociedad que se niega a adaptarse a los distintos requerimientos individuales y colectivos que supone la vida económica, social y cultural.
Como articulamos la comunicación/cultura para mirar a las PcD
Nuestros contenidos ponen en tensión la sexualidad integral y los modos en que las PcD se relacionan y construyen vínculos socioafectivos con otras personas. En consecuencia, abordar las diversas prácticas de vinculación amorosa que construyen las PcD motriz desde un enfoque comunicacional con perspectiva de derechos humanos implica ubicarlas en el terreno de la cultura. Esto significa reconocerlas como prácticas sociales que intercambian y disputan sentidos en diversos ámbitos de participación ciudadana -específicamente dedicados a temáticas vinculadas a la discapacidad o no como, por ejemplo, una institución educativa, un espacio de trabajo o de práctica deportiva, o un espacio no especificado como Internet-, con el propósito de establecer un sentido común que se transforma en una norma, a la que las personas adhieren mayoritariamente por el bien del conjunto social. Una manifestación cultural, generada mediante procesos de negociación y consensos.
Podemos decir, entonces, que la cultura es una manera de configurar las prácticas y experiencias a partir de las que los seres humanos ordenan y estructuran sus acciones, según el lugar que ocupan dentro de sus grupos de pertenencia. Sin embargo, en el caso puntual de las personas con dificultades motoras, existen distintos factores culturales, arquitectónicos y comunicacionales que impiden el pleno desarrollo de su personalidad, en igualdad de condiciones, de oportunidades y derechos con les demás. Se trata de barreras materiales y simbólicas.
Tabúes y prejuicios acerca de un derecho aún no reconocido
Para el desarrollo de “Desprejuiciades”, tomamos al colectivo poblacional que conforman las PcD motriz y, a través de la creación de un portal web, buscamos visibilizar los diversos modos de vinculaciones socioafectivas que construyen, ya sea en términos amorosos (donde puede haber compromiso afectivo o enamoramiento mutuo) y/o vínculos sexuales consentidos (donde no necesariamente haya un “compromiso” amoroso).
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad menciona que los Estados Partes- la Argentina ratificó su protocolo facultativo en 2008, – adoptarán las medidas necesarias para garantizar a las personas con diversidad funcional el pleno goce de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, entre las que se encuentra el ejercicio de su sexualidad, en igualdad de condiciones con los demás ciudadanos. Sin embargo, en las prácticas, podemos observar cotidianamente que se trata de un derecho aún no reconocido.
Sin permiso para los deseos
Referirnos a la sexualidad en PcD resulta una tarea poco sencilla porque los mitos y prácticas nocivas derivan en una construcción social y cultural prejuiciosa y estigmatizante que niega a estos sujetes el reconocimiento de sus derechos sexuales reproductivos y no reproductivos, como también las distintas etapas de la vida, visualizando cualquier acercamiento a la sexualidad como una práctica perversa.
Al respecto, María Marta Castro Martín, sexóloga educativa acreditada por la Federación Sexológica Argentina (FESEA), señala que, si bien la nueva definición de salud sexual está asociada a la aceptación y al bienestar físico, social y emocional, “persiste todavía una concepción relacionada con la salud biológica y reproductiva. Por ende, al considerarse una sexualidad sana a aquella que está orientada únicamente hacia la procreación y la salud corporal, cuesta entender que los cuerpos de las personas con discapacidad motriz, a pesar de tener distintos tipos de disfunciones, al ser acariciados o masajeados, sienten, se erotizan y pueden excitarse sexualmente”.
Interrogar los cuerpos
Lía Reznik (2006), quien forma parte del Programa de Discapacidad en la UBA, manifiesta que “nuestra estructura cognitiva es compleja; no solo la razón nos permite conocer, sino que el cuerpo todo es constructor de sentidos, como una unidad; de allí los diferentes niveles de conocimiento. Además, hay un saber corporal que sí nos proporciona un conocimiento inmediato del entorno, y que es producto de la experiencia” y agrega: “El ser humano posee, piense en ello o no, múltiples recursos para sobrevivir, conocer e integrarse. Si falla uno, hay toda una batería de apoyo detrás”.
Para dar respuesta a la pregunta ¿Quiénes, cómo y a partir de qué criterios se determinan los cuerpos ‘naturales’ y patológicos? la filósofa Judith Butler (2009), a partir del concepto de performatividad explica que “existe una norma o ‘ideología de la normalidad’ reiterativa y referencial mediante la cual un discurso produce los efectos que nombra y establece qué cosas importan y cuáles no”.
En consecuencia, cuestionarnos qué cuerpos son irreductibles y cuáles no, nos permite entender porque aquellas personas cuyos cuerpos disienten con el modelo de cuerpo ideal, sin marcas ni estigmas, se constituyen como cuerpos “dis-capacitados”. Son cuerpos que, según el sociólogo Erving Goffman (2009), “producen una condición personal devaluada no por el individuo en sí, sino por los mecanismos de clasificación- en tanto acto político- que forman parte de la interacción social entre las personas”.
La falta de espacios dedicados al esparcimiento y la diversión, así como también de momentos de privacidad -una PcD con motriz que requiere de muchos apoyos técnicos y humanos es considerada un eterno “niñe” por ser dependiente en sus actividades diarias-, alimentan falsas creencias y atentan contra el desarrollo de una sexualidad saludable.
Sexualidad sin barreras
Más allá de la existencia de un marco legal e institucional inclusivo y de reconocimiento de derechos -en lo concerniente a la sexualidad hace hincapié fundamentalmente en el derecho a recibir información, casarse y a mantener la fertilidad desde la niñez-, persiste sobre las personas con deficiencia motora una concepción de asexuadas o hipersexuadas. En consecuencia, al ubicarlas en ambos extremos, se les niega la posibilidad de ejercer libremente sus derechos sexuales reproductivos y no reproductivos.
Creer que las PcD carecen de sexualidad- solo toma en cuenta la condición de movilidad reducida-, voluntariamente o no, genera prácticas sociales discriminatorias que potencian la segregación y les impiden la concreción de una vida plena.
Otro aspecto a tener en cuenta para garantizar la participación social de dicho colectivo y por ende, también la generación de lazos afectivos con otras personas, con y sin diversidad funcional, es la accesibilidad integral. Porque, por ejemplo, ¿cómo hace una persona usuaria de silla de ruedas para tener un encuentro en un hotel alojamiento, si la mayoría de estos lugares no contemplan la necesidad de rampas en el ingreso, ascensores, baños adaptados y habitaciones cuyos espacios permitan una cómoda circulación de la silla? La vida nocturna, en general, no contempla a las PcD como potencial público asistente a pubs, bares, boliches u otros eventos sociales.
La falta de accesibilidad arquitectónica, urbana y en el transporte público, sumada al mal estado de las calles y veredas, muchas veces, confina a las personas con movilidad reducida a quedar recluidas en sus casas o centros de rehabilitación. Así, una vez más, puede evidenciarse como su participación social queda supeditada a la presencia o no de adecuadas condiciones de acceso al medio físico.
Por otra parte, se evidencia una barrera actitudinal cuando una persona en lugar de hablarle a la PcD se dirige a quien le acompaña. Mientras que, en lo concerniente a la accesibilidad comunicacional, al dirigirse a una persona con deficiencias físicas, es común que se les infantilice y se expresen formas de cariño tales como: “qué bonito él/ella”, “sos un ángel o un superhéroe/heroína” que, habitualmente, no se utilizarían con otras personas porque, justamente, es uno de los soportes de la cultura, en tanto y en cuanto es un medio para expresarse y diferenciarse ante les otres.
Criterios políticos y estratégicos en la creación del portal
Esta propuesta comunicacional pretende compartir narraciones de experiencias socioafectivas y vinculadas a la sexualidad integral de PcD motriz con el objetivo de visibilizar la temática, instalarla en la agenda pública y sensibilizar a aquellas personas que no han tenido hasta el momento un acercamiento previo a la temática de las PcD y la sexualidad integral, las han visto históricamente como dimensiones incompatibles o tienen prejuicios al respecto.
Asimismo, buscamos acercar a nuestres internautas a un espacio multimedia dinámico e interactivo, compuesto por amenas y entretenidas narrativas periodísticas (Rincón, 2006) acompañadas de videos e imágenes con criterios estéticos que despierten una mirada desprejuiciada e inquietante en quienes sean parte de esta “comunidad”, entendida, en términos de Roger Silverstone (2004) como experiencias de la vida social que se definen “no solo por lo que se comparte sino también por aquello de lo que se distingue y por lo que se encuentra en común”, pero que no necesariamente se trata de uniformidad, se trata de generar una comunidad de sentido/s, que busca construir discursos respetuosos e inclusivos.
Esperamos que accedan al portal muchas personas que desconocen la integralidad del producto (el portal web, pero también los perfiles en redes sociales). Por eso, consideramos el diseño como uno de los aspectos fundamentales a tener en cuenta, dado que el home funciona como una publicidad detallada y permanente de los contenidos que se encuentran en el interior del mismo.
En consecuencia, nos permitirá conocer las percepciones y expectativas de les usuaries y, a su vez, obtendremos un mejor y más amplio conocimiento sobre el impacto del sentido que queremos instalar.
Reflexiones finales
Esta producción comunicacional, acompañada de la historización del tema y las perspectivas asumidas en el recorrido teórico realizado, en base a los objetivos planteados, nos permitieron arribar a algunas conclusiones.
Abordar las narraciones de las PcD en contexto, en primera instancia, nos lleva a dar cuenta de la existencia de barreras arquitectónicas y urbanas, comunicacionales y actitudinales que obstruyen u obstaculizan a las personas con movilidad reducida el desarrollo pleno de sus potencialidades y, por ende, también la generación de lazos socioafectivos con otras personas, con y sin diversidad funcional. Se les niega, en otras palabras, la posibilidad de experimentar una sexualidad placentera y saludable, libre de mandatos y estereotipos.
Por lo tanto, consideramos indispensable construir un nuevo paradigma de representación social de las PcD. Un nuevo modo de pensar a las PcD. Una nueva filosofía que reconozca a todas las personas, independientemente de sus condiciones físicas, como agentes imprescindibles para el cambio.
Creemos, entonces, que es responsabilidad del Estado, en todos sus niveles, junto con las organizaciones de la sociedad civil y la ciudadanía toda, incluidas las PcD –principal fuente de consulta- promover y fomentar políticas públicas que incluyan tanto la Educación Sexual Integral (ESI) y la Educación sobre Salud Sexual y Procreación Responsable, desde el nivel de formación inicial, como así también la utilización de distintos tipos de apoyos técnicos y humanos destinados a respetar los derechos y deseos sexuales y reproductivos de las personas con diversidad funcional.
Asimismo, nos parece fundamental la creación de más proyectos como “Desprejuiciades” que, desde la comunicación, desarticulen el modelo de belleza hegemónico; fortalezcan los procesos organizativos de les ciudadanes y organizaciones que trabajan por el reconocimiento y el respeto de las PcD, y la ejecución de acciones que garanticen tanto una aceptación real de la diversidad como así también una igualdad de oportunidades, de participación y de equidad en sus derechos.
Bibliografía consultada
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Barone, Analía; Gould, Lucas William; Matus, Lorena. (2020). “Desprejuiciades”, TIF de grado de la FPyCS-UNLP [http://sedici.unlp.edu.ar/handle/10915/106786 (consultado en junio 2021)](blank:#http://sedici.unlp.edu.ar/handle/10915/106786 (consultado en junio 2021)
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Butler, Judith. (noviembre 2009). “El papel de la ideología de la normalidad en la producción de discapacidad”, Revista Ciencia, Docencia y Tecnología, Nº 39, noviembre de 2009, pp. 87-105.
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Canal de YouTube “Desprejuiciades” [https://www.youtube.com/channel/UC3AEGCtEbr8oI0ZZaDN2SaA/ (consultado en junio 2021)](blank:#https://www.youtube.com/channel/UC3AEGCtEbr8oI0ZZaDN2SaA/ (consultado en junio 2021)
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Fans Page “Desprejuiciades” https://www.facebook.com/Desprejuiciades/ (consultado en junio 2021)
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Goffman, Erving. (2009). Estigma: “La identidad deteriorada” -2da. Edición, Madrid, Amorrortou Editores.
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ONU (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
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Perfil de Instagram “Desprejuiciades” https://www.instagram.com/desprejuiciades/ (consultado en junio 2021)
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Perfil de Twitter “Desprejuiciades” https://twitter.com/desprejuiciades/ (consultado en junio 2021)
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Portal web “Desprejuiciades” https://desprejuiciades.com.ar/ (consultado en junio 2021)
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Reznik, Lía. (julio 2006). “IV Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad”, Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (UBA).
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Rincón, Omar. (2006). Narrativas mediáticas. O cómo se cuenta la sociedad del entretenimiento . Barcelona: Ed. Gedisa.
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Silverstone, Roger. (2001). ¿Por qué estudiar los medios? Buenos Aires: Ed. Amorrortu.
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Velarde Lizama, V. (2012). “Los modelos de la discapacidad: un recorrido histórico”, Revista Empresa y Humanismo Universidad de Navarra, Vol. XV, N° 1, p. 115-134.