Distrofia muscular de Duchenne
La Distrofia muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5000 varones. Es una enfermedad genética, crónica y progresiva, poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular.
Hoy 7 de septiembre, buscamos visibilizar y concientizar sobre la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida.
La campaña tiene como objetivo central visibilizar cómo afecta a las mujeres, ya que, si bien ellas son quienes portan la enfermedad, también pueden presentar síntomas que afectan a su salud.
Las mujeres portan el gen que puede producir la distrofia, principalmente, en sus hijos varones, pero pueden tener síntomas, como cardiomiopatía, debilidad muscular leve, cansancio, calambres musculares.
Equipo Interdisciplinario
En el Hospital Posadas contamos con un equipo interdisciplinario que realiza el diagnóstico y seguimiento de las personas con esta enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente caracterizadas por la debilidad muscular. Los músculos se debilitan con el tiempo, afectando a la capacidad de respirar, así como a la función del corazón, ya que éste también es un músculo.
Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne. Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida de la atención de muchos especialistas. Con los estándares actuales de cuidado, las personas con Duchenne pueden vivir más de 30 años.
MUJERES Y DUCHENNE
Mujeres portadoras y las niñas que viven con Duchenne.
► Las mujeres portadoras generalmente no son afectadas con Duchenne ya que pueden producir distrofina
► Sin embargo, pueden tener algunos síntomas, como cardiomiopatía, debilidad muscular leve, estar cansadas o tener calambres musculares, y probablemente también problemas de aprendizaje
► La severidad de estos síntomas puede variar.
► Que una niña sea diagnosticada con Duchenne es muy raro, pero posible.
CONCIENCIACIÓN
En el Día Mundial de la Concientización sobre la Enfermedad de Duchenne iluminamos el frente del Hospital Posadas de rojo para visibilizar la enfermedad.
