En el marco del Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora el último día de febrero, el Ministerio de Salud de la Nación ratifica su compromiso en la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con alguna de las patologías incluidas en este grupo.

Si bien el número de pacientes por cada una de las patologías es reducido, en su conjunto representan entre el 6 y el 8% de la población general. En Argentina, según lo establece la ley 26.689, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas.

Las acciones que la cartera sanitaria lleva adelante desde la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes buscan identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento, apoyo y seguimiento de las personas que presentan alguna EPoF.

“Entre otras iniciativas, promovemos capacitaciones de los equipos de salud, el registro nacional, acceso a la información a través de la página web, así como la posibilidad de consulta directa”, destacó Natalia Messina, Directora de Coberturas de Alto Precio. “Trabajamos junto al Consejo Consultivo Honorario, organismo compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas y de instituciones públicas de salud -convocados ad honorem-, para formular propuestas en relación con las políticas, las estrategias o las acciones que se implementan desde el Programa Nacional”, agregó

En este sentido, el día miércoles 3 de marzo, de 16 a 19 horas, se realizará una jornada virtual que tiene el objetivo de crear conciencia entre el público en general y distintos actores claves sobre este grupo de enfermedades y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Este espacio se propone como un intercambio entre autoridades de la cartera sanitaria, equipos de salud, personas y familiares con enfermedades poco frecuentes, para poner de relieve el esfuerzo comprometido de toda la sociedad –el Estado, los pacientes y sus familias, los equipos de salud y los investigadores– orientado a un problema que requiere un nuevo abordaje desde la salud pública.

Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo y en Argentina

A la fecha se conocen aproximadamente más de 6 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) o también denominadas en otros países como “raras”.

El 80% de las EPOF tienen una causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso de etiología desconocida.

Estas enfermedades suelen ser complejas y crónicas. El 75% de ellas se presentan en la edad pediátrica. Los pacientes y sus familias enfrentan dificultades para lograr un diagnóstico acertado, acceder a profesionales o centros especializados y contar con información actualizada y precisa sobre las alternativas de tratamiento.

Con el apoyo de la ley

La Ley 26.689 promueve la atención integral de las personas con EPOF y sus familias, y crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable, y el abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida.

El Programa Nacional, perteneciente a la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, orienta y asesora a familias y a los equipos de salud de las jurisdicciones y promueve la difusión de la información actualizada disponible sobre estas enfermedades.

El acceso a los profesionales que trabajan en el tema dentro del sistema público de salud de cada jurisdicción es importante para que las personas que atraviesan enfermedades de este tipo puedan ser correctamente diagnosticadas y para que sus familias reciban el acompañamiento y el apoyo que necesitan.

El objetivo a largo plazo del trabajo del programa es constituir redes de atención y derivación, al mismo tiempo que planificar la oferta de recursos de investigación y diagnóstico para evitar la superposición de esfuerzos y multiplicar su impacto.

Por otra parte, el Consejo Consultivo Honorario –en actividad desde 2015 y formalizado mediante la Resolución Secretarial 271/19– es un organismo compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud que son convocados ad honorem y contribuyen con el diseño de las políticas, las estrategias o las acciones que luego se hacen efectivas a través del Programa Nacional.

Para conocer más sobre las Enfermedades Poco Frecuentes consultar en la página web del Programa: www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes.