Autora: Gonzalvez, Maria Julia. Licenciada en Terapia Ocupacional.

Introducción

Este trabajo reseña una investigación que pretende describir las diferentes concepciones, incertidumbres, temores, mitos y prejuicios que poseen Padres de Adolescentes que presentan Discapacidad Intelectual (PADI), sobre la sexualidad de sus hijes. Para ello se administró una entrevista abierta a 7 PADI de ambos sexos residentes de la ciudad de Mar del Plata durante el año 2019. Esta, fue para algunes la primera oportunidad de pensar en la sexualidad de sus hijes.

Hablar de sexualidad y discapacidad aun hoy, en el siglo XXI, nos posiciona en un terreno inquietante y lleno de prejuicios, tabúes e ideas preconcebidas que han sostenido generaciones. La sexualidad en las personas con discapacidad es una temática poco abordada desde las diferentes prácticas profesionales, e incluso desde las familias de les mismes implicades, estas muchas veces la viven como una problemática, especialmente si la discapacidad que presenta el miembro de su familia es de tipo intelectual.

Cuando el sujeto alcanza la adolescencia, comienza a dar indicios de que no es el niñe eterno, ni el ángel terrenal que sus familias creen tener, la aparición de los caracteres sexuales secundarios es la prueba insoslayable de esto, tomando de sorpresa no solo a les cuidadores, sino también al mismo joven, que comienza la búsqueda de su propia identidad y se debate en la ambivalencia de ser niñe y adulte a la vez.

Suele ser inquietante para las familias pensar en la sexualidad de este miembro, que hasta el momento no había sido significado como un ser sexuado, por lo que es bastante común que se tenga el impulso de negar o reprimir el interés que les aparece por las cuestiones sexuales, o que no se sepa qué, o como responder a las nuevas preguntas y necesidades; también suele suceder que la sobreprotección lleva incluso a no querer que se enamoren porque se ilusionan y luego vienen las frustraciones...; o peor aún, la intensa angustia que genera pensar en situaciones de abuso.

Hablar de sexualidad no solo nos remite a la genitalidad y/o reproducción de la especie, sino que nos abre la puerta a una amplia gama de posibilidades, dado que el hecho sexual es un componente esencial y constitutivo de todes les seres humanos; desde el nacimiento hasta la muerte se vive en un cuerpo sexuado a través del cual cada persona percibe, experimenta, siente y se relaciona, consigo misme y con otres.

La sexualidad trasciende las dimensiones y niveles de la condición humana, podemos entenderla como una manera de comportarse en el pensar, en el sentir y en el hacer, siendo inherente a todos los seres humanos, independiente de su condición física, mental o social.

Mientras que los modelos de atención y el reconocimiento de los derechos de las Personas con discapacidad intelectual han avanzado de manera importante, la Sexualidad de las personas con discapacidad sigue envuelta en prejuicios, mitos y tabúes, que en muchos casos han supuesto la negación de la existencia de su sexualidad y la represión sistemática de sus manifestaciones. El desarrollo de la sexualidad forma parte de las necesidades humanas, de manera que no puede negarse sino reflexionar de qué manera atender, educar y prestar apoyos a las personas con discapacidad intelectual para que esta pueda ser vivida de forma plena.

Brindar ESI permite desterrar ciertos mitos y falsos tópicos. Hablar de sexualidad, no solo es hablar de reproducción o de transmitir algunas charlas informativas, o de solucionar alguna situación originada por una conducta que pudiera presentarse de manera inadecuada. Es hablar de derechos, algo que tiene que ver con todas las personas. Algo que, sin duda, contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de su entorno próximo. Abordar la sexualidad facilita que las personas con discapacidad intelectual logren una inclusión social como ciudadanos de pleno derecho.

Un concepto que debemos abordar si vamos a trabajar en el campo de la ESI en discapacidad intelectual, es el de Autodeterminación para alcanzar una conducta autodeterminada la persona con discapacidad deberá subjetivarse, comprender sus propias fortalezas y debilidades, junto con la creencia de que es capaz y efectivo, así tendrán mayor capacidad para tomar el control de sus vidas, pudiendo decidir sobre ellas, identificando y asumiendo su rol de niñe, adolescente, adulte o anciane, de acuerdo al momento de su vida en que se encuentre.

En síntesis, para que el sujeto pueda vivenciar su sexualidad en forma plena, debe llevar una vida autodeterminada, en la cual sea el agente promotor de sus elecciones de acuerdo a sus propias experiencias y deseos, pudiendo responsabilizarse de ellas.

Para que esto sea posible, es imprescindible el trabajo en conjunto con las familias, no juzgando, sino acompañando, brindando apoyo, y herramientas necesarias para la apertura de nuevas iniciativas familiares encaminadas hacia la autodeterminación de sus hijes.

Objetivos

Objetivo general:

• Analizar las concepciones que presentan padres/madres de adolescentes con discapacidad intelectual, sobre la sexualidad de sus hijes.

Objetivos específicos:

• Conocer los preconceptos existentes sobre la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, que poseen padres/madres, cuyos hijes adolescentes pertenecen a este colectivo.

• Indagar acerca de los prejuicios y mitos que poseen padres/madres de adolescentes con discapacidad intelectual (a partir de ahora PADI), sobre la sexualidad de las PDI.

• Describir los sentimientos que provoca en los PADI, pensar en la sexualidad de sus hijes.

Materiales y Métodos

• Enfoque de investigación: Cualitativa.

• Diseño de investigación: No Experimental.

• Según el alcance temporal: Enfoque Transversal.

• Según profundidad: Exploratoria- Descriptiva.

• En concordancia con la metodología propuesta y los objetivos de investigación, se utilizó como técnica de investigación para la recolección de datos una Entrevista Semiestructurada.

Población Estudiada

De la población total de padres con hijes adolescentes que presentan discapacidad intelectual (PADI), que viven en la ciudad de Mar del Plata durante el año 2019, fueron contactados 30 personas de las cuales 7 aceptaron firmar el consentimiento informado, formando así parte de la muestra de investigación.

De ellas 6 son mujeres. Las edades de la totalidad de la muestra oscilan entre los 35 y 58 años de edad.

Y en relación al sexo biológico de sus hijes, 5 son mujeres y 2 varones cuyas edades van de los 13 a los 17 años de edad.

Resultados

Respecto a las concepciones y pre conceptos que les entrevistades tienen sobre La Sexualidad, manifestaron diversidad en sus opiniones. A partir de las respuestas recabadas, he agrupado las diferentes concepciones y pre conceptos que tienen los PADI sobre la Sexualidad de sus hijes en las siguientes categorías.

Concepciones sobre Sexualidad como:

• Afectividad

• Genitalidad

Pre conceptos sobre Sexualidad:

• Asexualidad

• Sexualidad

• Hipersexualidad

Respecto a los sentimientos que les genera a les entrevistades, pensar en la sexualidad de sus hijes, manifestaron diversidad en sus opiniones. A partir de las respuestas recabadas, fueron agrupados en las siguientes categorías:

• Miedo

• Angustia

• Incertidumbre

• Ansiedad

Conclusiones

En el curso de las entrevistas administradas, se observó que al indagar acerca de las concepciones que tienen sobre la Sexualidad, en líneas generales, se refirieron a la afectividad y a la genitalidad como bases esenciales de la misma; poniendo énfasis en algunos casos, sobre la importancia que tiene la sexualidad en sus vidas; si bien en un primer momento, se percibió pudor a la hora de responder, las respuestas en esta pregunta inicial fueron fluidas y amplias, todes tuvieron bastante apertura en la temática ,en contra partida cuando se indago acerca de su opinión sobre la sexualidad de las personas que presentan discapacidad intelectual, comenzaron algunos titubeos. Si bien algunes plantearon que nunca habían pensado en eso ,o lo consideraron un tema difícil ,y hasta también hubo quien la considero una cuestión de raíz instintiva, todes concluyeron que las personas con discapacidad intelectual tienen el mismo derecho a la sexualidad que cualquier persona sin su condición; en algunos casos este discurso se vio contradicho por otras apreciaciones personales, como por ejemplo, la reproducción y su prohibición; otres hablaron de igualdad de derechos sexuales, pero enmarcados dentro de un momento con determinadas características y tiempos estipulados por otres.

A pesar de atribuirse un importante protagonismo en la sexualidad de sus hijes, solo algunes pudieron brindarles ESI, sin considerar que estos no lograrían comprender o no estarían preparades para recibir determinada información, especialmente la referida al uso de métodos anticonceptivos y prevención de enfermedades de transmisión sexual.

Sin embargo, todes pudieron consensuar con sus hijes que la Masturbación debe realizarse en un espacio íntimo y privado.

La privacidad, es de vital importancia en la vida de las personas, son espacios de autoconocimiento, de encuentro con une misme, por lo cual estos espacios deben ser respetados ya que su ausencia puede generar entre otras cosas, alienación y/o conductas desajustadas socialmente.

En este punto, todes les entrevistades refieren que sus hijes tienen en sus hogares espacios de intimidad, pero al avanzar en la entrevista, muches en sus discursos dan cuenta de que existe este espacio, pero como un espacio físico… No intimo desde lo simbólico, ya que la privacidad de sus hijes suele ser perpetrada a diario ya sea a la hora del baño, o por entrar a la habitación sin golpear la puerta, o por directamente dejarla abierta.

En algunas situaciones cotidianas se puede observar como la mayor parte del colectivo de las personas con discapacidad intelectual debe luchar diariamente por el derecho a estos espacios, y esta batalla, suele ser perdida, bajo la bandera de la Supervisión o la Asistencia.

Otro concepto importante es el de Autodeterminación, es fundamental incentivar a las personas con discapacidad intelectual para que la ejerzan, eso les convierte en agentes causales de su propia vida, los invita a crecer, a construir su propia historia, liberándolos así de la alienación y Plafonamiento, de los que suelen ser víctimas, y no como tristemente muches creen, una característica propia de este colectivo.

La ropa, el peinado, el maquillaje, nos hablan de los gustos, de los estados de ánimo, de lo que la persona que los porta le quiere decir al mundo, por eso es tan importante que lo elija quien lo lleve.

Todes les entrevistades refirieron haber influido en mayor o menor grado en la elección de la vestimenta de sus hijes,

Ninguna de las hijas mujeres de los entrevistados suele salir maquillada de su casa, y ninguno de los hijos varones decide cuándo o como afeitarse.

Desde siempre pareciera que el primer objetivo de los padres, maestres y profesionales, es que las personas con discapacidad intelectual aprendan a hacer cosas por si solos, y solemos olvidarnos de la importancia que tiene elegir.

A elegir también se enseña, a elegir responsablemente, conociendo las opciones y aceptando las consecuencias. A elegir se aprende, cuando se habilitan situaciones, en donde se pueden hacer elecciones y se aprende de la propia experiencia.
En relación al apartado de la entrevista que refería al conocimiento de les entrevistades respecto a las relaciones vinculares de sus hijes, todes referían saber que estos tenían amiges, y en algunos casos novie.

Todes conocían si sus hijes tenían deseos o no, de casarse y tener hijes en el futuro; en aquellos casos en que había un deseo manifiesto hacia la maternidad/paternidad en el futuro, se observó en les entrevistades ansiedad y desconcierto acerca de qué hacer, y en algunos casos, manifestaron sentir una fuerte presión familiar y social que los incide a reprimir el deseo de su hije.

Los padres/madres refieren que pocas veces se acercó algún profesional, o docente a hablar con elles sobre sexualidad, y les que lo hicieron, por lo general fueron profesionales en medicina, en todos los casos les hablaron de métodos anticonceptivos, olvidando que la ESI es la base sobre la cual construir una Sexualidad Plena, con responsabilidad e igualdad de derechos sexuales y reproductivos; aunque ese “solo hablar de métodos anticonceptivos ”por parte de algunes profesionales, me lleva a pensar en la incitación a la violación subliminal de estos últimos.

La Maternidad/Paternidad y el Abuso Sexual, son los temas que más ansiedad y angustia les genera a les entrevistades, fueron temas recurrentes en todes elles. En relación al primero, se observa en algunes un gran rechazo ante la idea, y en su argumento opositor suele aparecer la autonomía de su hije como principal impedimento para que eso suceda. En estos casos, no se tuvo en cuenta que para que una persona con Discapacidad pueda ejercer su derecho a la Maternidad/Paternidad deberá contar con una Red de Apoyo Estable, Confiable e Incondicional que esté presente sosteniendo, guiando y satisfaciendo las diferentes necesidades que vayan surgiendo, en los diferentes aspectos de la vida de este nuevo Padre/Madre en relación con su hije y su nueva vida.

Pero me pregunto… ¿No necesitaron en cada etapa de sus vidas, ¿una Red de Apoyo Estable, Confiable e Incondicional que pudiera acompañarles y guiarles para desarrollar herramientas y de acuerdo a sus potencialidades superar los nuevos desafíos?; ¿A caso, no necesitamos TODES de una Red de Apoyo Estable y Confiable para poder ejercer la Maternidad/Paternidad de forma responsable?

La diferencia serán los Tipos de Apoyo y la Frecuencia e Intensidad de los mismos.

En relación al Abuso Sexual, pensar en esto genera en los padres/ madres una angustia tan intensa, que en la búsqueda de proteger a sus hijes suelen comenzar a reducir los momentos de interacción social de estos, o a estar presentes en todos estos espacios, dificultando sin querer en el aprender a socializar del hije. Esta presencia no simbólica permanente, también interfiere en el proceso de búsqueda del joven de su propia identidad, provocando entre otras cosas, conductas de alienación y sumisión, resultado poco beneficioso, si lo que se desea es prevenir el Abuso.

La ESI es lo único realmente Preventivo.

Para varios padres/madres este fue el primer momento, en el que según sus propias palabras: se permitieron pensar en la sexualidad de sus hijes, abriendo así la puerta, a la verbalización de inseguridades, miedos, prejuicios y porque no, también esperanzas.

La ESI, que no se realiza conjuntamente con la familia, está en la mayoría de los casos destinada a fracasar.

Es de vital importancia abrir espacios de reflexión donde las familias de las personas con discapacidad puedan expresar sus dudas, temores, en donde puedan debatir con otres sus prejuicios, y que puedan derribar los mitos que entorpecen socialmente y reprimen la sexualidad de este colectivo.

Estos espacios deben ser brindados por las escuelas, C.F.I, C.E.T, profesionales u otras instituciones que trabajan para el bienestar de las personas con discapacidad intelectual.

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