Autora: Andrea Córdoba

Andrea Córdoba
Lic. en Trabajo Social y Esp. en Estudios Sociales de la discapacidad
Integrante del Área Buenas Prácticas Inclusivas.
DN de Promoción y Protección Integral -SENAF-
Co- Coordinadora Asociación Civil “Activamente, trabajamos por la Inclusión”

Abstract

En este ensayo, la frase “NADA DE NOSOTROS SIN NOSOTROS” (lema que utilizaron organizaciones sociales de personas con discapacidad), fue el faro para la realización de la actividad, donde se pretendía conocer la interpretación de un grupo de personas con discapacidad con relación al concepto DISCAPACIDAD.

En él se relatan, algunas actividades, realizadas por este grupo de un taller que tiene como propósito aumentar su calidad de vida, mediante el conocimiento y ejercicio pleno de sus derechos. Así, se propuso informar sobre algunas de las características del denominado Modelo médico o rehabilitador, desde las experiencias de vida de algunos de los integrantes del mencionado Espacio y dar a conocer la opinión de las familias de integrantes en relación al concepto.

Además, se mencionan algunas características del modelo vigente de discapacidad, con una breve descripción de una actividad realizada, donde a partir de una muestra fotográfica se concientiza sobre los Derechos de las personas con discapacidad, plasmados en el primer tratado de Derechos Humanos del siglo XXI. Las voces calladas por tantos años de estos sujetos se alzan y toman protagonismo invitando a reflexionar sobre las barreras existentes que persisten.

¿Qué es la discapacidad?

Fue la pregunta que se formuló en un entorno donde se desarrollaba un taller, el cual buscaba fortalecer la autonomía y la autodeterminación de Personas con Discapacidad intelectual.

Luego de un breve silencio, una mujer correntina, con condición de discapacidad intelectual participante de este espacio contestó. “…Son las Personas que están “enfermitas”, son las que no pueden caminar y tampoco escuchan.”
Ramona, era el nombre de la mujer que definía a la discapacidad, ella que había transcurrido buena parte de su vida en instituciones totales, (como las llama Goffman E) tratando de adaptarse a normas que iban cambiando según la institución que la alojaba. Quizás fue en una de ellas, o en muchas, donde había escuchado que las personas con discapacidad eran definidas con esa palabra. A continuación, Ramona, realiza una breve pausa y completa su definición “…también son las que no pueden hablar.”

Los demás participantes de ese taller semanal, (adultos con discapacidad intelectual) estuvieron de acuerdo con la definición de su compañera.

Definir este concepto, lo más claro posible para este grupo de personas que se reunían semanalmente en este taller, con el objetivo de aumentar su calidad de vida, era un nuevo desafío.

Este proceso que acababa de comenzar seria complejo, inevitable, pero también sumamente necesario, ya que el propósito había sido brindar un espacio de escucha activa, que contribuya al empoderamiento y la participación de personas con discapacidad intelectual en la comunidad.

No había sido casual que se haya definido a los “OTROS” (no a ellos) como “enfermitos”. El concepto que una mujer con discapacidad intelectual “eligió” para definir a la discapacidad, estaba íntimamente relacionado con la creencia que la misma proviene de causas científicas o médicas, es decir que el estado de salud de esa persona estaba alterado y requería de un tratamiento o una rehabilitación, para volver a su estado “normal”. “Ser Normal” en este modelo denominado Médico o Rehabilitador, era un problema singular o un "problema personal”.

Este paradigma consolidado en el siglo XX que permaneció hasta finales de la década del 50, aún persiste, para Ramona, para la mayoría de los participantes del taller semanal y también para gran parte de la sociedad.
Muchos de los integrantes de este taller semanal, habían “crecido” sin saberlo, bajo ese modelo y en instituciones donde predominaba el sesgo asistencialista, cuyas políticas públicas se basaban según el Dr. Claudio Jesús Santagatti (2016) “…en respuestas “compensatorias”, y /o “normalizadoras” rehabilitadoras” en la que claramente, vemos manifestarse el enfoque de una discapacidad como “desventaja social” que debe ser compensada, “neutralizada”

Ramona, alzaba su voz para conceptualizar la discapacidad, sin percibir que ella misma por muchísimos años, había sido tratada como “sujeto de tutela” y como “incapaz.

Por su parte, la Dra. Pantano (2009) manifiesta que la discapacidad se agiganta o se reduce a partir de la propia cultura, a partir de los discursos recibidos y de las practicas concretas basadas en diferentes creencias y diversos valores. De este modo ella, lo relataba según su “mirada” y lo aprendido.

Esa tarde, en un taller con integrantes con condición de discapacidad, se había iniciado una transformación. El debate se instaló, permitiendo reflexionar acerca de este concepto, naturalizado por mucho tiempo y un nuevo desafío había surgido.

¿Como aceptar una condición, que nunca nadie explicó? La estrategia tendría que ser protagonista en esta encrucijada. Hablemos de discapacidad, fue la consigna.

¿Cuántos tipos de discapacidad ustedes conocen? se preguntó al grupo y, surgieron inmediatamente varias respuestas, que clasificaban todo tipo de deficiencias físicas, pero ninguna de ellas, tenía relación con su propia discapacidad.
¿Cuántos de los que estamos acá tenemos “PASE”? (así nombraban ellos al documento nacional que certifica la discapacidad, Certificado Único de Discapacidad (CUD).

Uno por uno, los integrantes del grupo levantaron la mano, luego se le pidió a Ramona (única que poseía lecto escritura) que leyera ese documento que tenía su nombre impreso.

“…este sirve para subir al colectivo sin pagar…” dijo enseguida que lo sostuvo en sus manos, para luego disponerse a leer muy despacio “CERTIFICADO UNICO DE DISCAPACIDAD…”, Dijo y alzó su mirada esperando aprobación.
El CUD, paso de mano de mano con el objetivo de que lo observen todos los presentes y luego instalamos otro interrogante: Ramona, no es ciega, tampoco sorda y puede caminar, ¿porque será que este CUD, lleva su nombre?
Las respuestas fueron diversas, oportunas, equivocadas y también pertinentes.

Así comenzábamos a problematizar, sobre uno de los temas que debíamos instalar si queríamos dar comienzo a una deconstrucción que habíamos considerado de vital importancia.

Si bien, el taller “Activamente” originalmente surge como espacio de reflexión con el objetivo de acompañar a Mujeres con Discapacidad Intelectual en su proceso de inserción en la comunidad, luego de varias décadas de vida en instituciones asilares. Este objetivo se modificó y pasó a ser un espacio semanal lúdico reflexivo, para el fortalecimiento de la autonomía y autodeterminación de personas con discapacidad intelectual, donde las actividades eran siempre propuestas y consensuadas por el grupo.

En uno de los primeros encuentros, Ramona dijo: “me gusta venir, porque acá, se me activa la mente”. Así, en ese preciso momento era esta mujer que marcaba el camino a seguir. Con tanta claridad puso en palabras el objetivo de este espacio que enseguida bautizamos al taller con el nombre “Activamente”.

Correr a este grupo de adultos con discapacidad intelectual de roles pasivos, para activarlos en una participación ciudadana plena, mediante la promoción de la autonomía en sintonía con instrumentos jurídicos internacionales, como lo es la Convención y su espíritu, fue siempre el faro. En palabras de Doctor Santagatti “…el nuevo sujeto de Derecho que emerge a partir de la Convención debe ser interpretado aún más allá del normativismo clásico, desplazando al sujeto de derecho abstracto, hacia la persona humana” viviente corpórea, según sus necesidades demandas de justicia. Pues solo de ese modo el derecho puede transformarse en u instrumento de garantía y de construcción de ciudadanía”
“Activar la mente”, significa “darse cuenta”, conocerse, mirarse y aceptarse.

El proceso de deconstrucción, construcción reconstrucción, de la realidad se da en el campo Problemático que según la autora Rozas Pagaza, es la intervención profesional, que, a partir de una competencia teórica, posibilita un análisis crítico de una situación particular y cotidiana de la vida de los sujetos, rompe con viejos paradigmas y dejar de lado visiones parcializadas, sectoriales y puntuales de la realidad.

En el taller “ACTIVAMENTE”, se realizan BUENAS PRÁCTICAS que posibilitan el acceso a derechos y ser puentes entre los sujetos con discapacidad y la sociedad. En palabras del Lic. Marcelo Rocha “…Se tratará entonces, de construir espacios para el advenimiento del Yo quiero”, del “a mí me gustaría”, del “desearía hacer” o del “no me gusta eso”, para quienes no puedan tomar la palabra o quienes la tengan denegada, pueden expresar y llevar a cabo su deseo.” Las Buenas Prácticas permiten “ir de los dichos a los hechos acortando el trecho”, ir desde la teoría la práctica, fue el objetivo.

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad, es un concepto abarcativo, el cual se refiere a las limitaciones en la actividad y/o a las restricciones en la participación que experimenta una persona con problemas o estados de salud en la interacción con el entorno no preparado para esas diferencias del funcionamiento humano.

Los “OTROS” definidos como “Enfermitos”, “los que no escuchan” o” los que no pueden caminar”, son expresiones que denotan que el modelo rehabilitador persiste y se resiste a desaparecer. Entonces, está muy claro cuál es el compromiso: Remover las barreras para acceder a los derechos, a fin de contribuir al Modelo Social de la Discapacidad.

Los auténticos cambios culturales se producen cuando comienza a hacerse visible una situación que estaba “naturalizada”. Es allí cuando la Comunicación toma un papel preponderante y se transforma en una herramienta fundamental para promover transformaciones sociales. Cambios que en muchas ocasiones se consolidan en avances legislativos, aunque también ofician de recordatorios de la legislación existente.

“EN FOCO CON TUS DERECHOS”, fue una muestra fotográfica que se realizó en el taller “Activamente”, con el objetivo de concientizar sobre algunos Derechos que figuran en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Para ello, comunicar mediante imágenes fue una de las herramientas que se consideró para visibilizar, informar, sensibilizar y combatir prejuicios sobre personas con discapacidad intelectual. Con el fin de demostrar que los derechos vulnerados y los prejuicios instalados en nuestra sociedad acerca de las PCD, no solo afectan a “este grupo en particular, se exponen testimonios de la familia de los integrantes del taller, junto a las fotografías que dan cuenta que el grupo familiar también es víctima de esos maltratos y burlas como así también de miradas que lastiman y duelen.

Los derechos que eligieron los participantes se expusieron en sesenta (60) fotografías que permanecieron en una muestra por un fin de semana en un museo histórico de la ciudad de Luján.

Toma de conciencia, accesibilidad, vivir de forma independiente, empleo, participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte, fueron algunos de los Derechos que optaron los integrantes del taller, a la hora de realizar la Muestra Fotográfica.

Conocer la opinión sobre la discapacidad por parte de las familias fue sumamente interesante y, se relaciona con lo que las autoras “¿Que necesitan las familias de personas con discapacidad? Enuncian, “…se sabe que la presencia de discapacidad en una familia le produce un gran impacto, afectando la calidad de vida de todos los miembros según la etapa del ciclo vital que están atravesando…” (Pantano Núñez y Arenaza (2012)

La madre de uno de los participantes de “Activamente”, relató: “……Cuando él nació, uno se pregunta porque a mí, pero realmente él cambió nuestras vidas, es un chico muy feliz. “…He pasado muchas cosas y mucha discriminación, pero hemos salido adelante. Una de las discriminaciones que sufrió, que sufrí bah, fue que fuimos con unos amigos a Mc. Donald, subimos donde están los juegos, había 3 o 4 mamás con sus bebés y cuando Mati fue a los juegos, esas mamás retiraron a sus bebés y para mí fue una gran tristeza”.

Conocer las necesidades específicas por las que atraviesan las familias, permite una mejor comprensión de variables psicosociales, culturales, las intra y extrafamiliares, necesarias para la identificación de la etapa del ciclo vital por la cual atraviesa esa familia.

Las actitudes de la sociedad en general inciden en las personas con discapacidad como también en sus familias convivientes. En este sentido …Las actitudes discriminatorias de una comunidad afectan en el desarrollo integral de las personas con y sin discapacidad (Naciones Unidas 2006). La doctora Pantano en relación con este tema, “La magnitud cuantitativa y cualitativa de la discapacidad, se da no solamente por el número de personas afectadas directamente, sino que alcanza a sus hogares e involucra familiares y no familiares con quien comparten su cotidianeidad” (Pantano,2009)

En la muestra fotográfica del taller Activamente, se logró interactuar con actores sociales que quizás no estaban relacionados con la temática expuesta, esta campaña de concientización posibilitó ser “puente” entre las Personas con discapacidad intelectual y personas sin discapacidad que, traían conceptos erróneos y prejuicios acerca de esta temática. Permitiendo también conocer derechos adquiridos que la Convención reconoció en el año 2006.

Mirar atrás para seguir avanzando.

Si bien el concepto DISCAPACIDAD históricamente fue concebido desde una mirada negativa de la salud, logra con el correr del tiempo y también como consecuencia de largas luchas de organizaciones sociales, posicionarse en un lugar donde la interacción social es la causante central de la misma.

Valorar este recorrido largo, doloroso y complejo, nos permite visualizar a sujetos con esta condición, capaces de llevar su vida lo más autónoma posible.

El Juego de la Oca, es un claro ejemplo para relacionar lo antes mencionado.

A lo largo de la historia de la humanidad, la Discapacidad se ubicó en diferentes casilleros, que podríamos relacionarlos con contextos sociales particulares, ha perdido “turnos”, ha retrocedido, como también ha atravesado casillas “difíciles” que la han fortalecido y muchas veces le permitieron avanzar.

En el contexto sociohistórico actual, La Discapacidad, sigue “en juego” con buen desempeño, que le permite ocupar lugares significativos en el tablero, impensados en el inicio. Pero aún el último casillero se encuentra lejos y restan varias “tiradas de dados” para finalizar el mismo. Así, el final del juego será cuando se logre una sociedad donde prime la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas. Será justamente en el último casillero cuando "La Discapacidad” sea considerada como concepto transversal y parte misma de la condición humana. Igual que en el juego de la Oca, la meta final, mostrará todos los desafíos logrados, que alentaran aún más la victoria.

Muchos vestigios, de una mirada que no admite la igualdad de derechos y que se funda en la compasión, persisten hoy en nuestro contexto actual. Los obstáculos que impiden una vida de participación plena, con las mismas oportunidades, son muchos, algunas veces fácilmente reconocidos, pero en otras ocasiones, disfrazados y camuflados, casi imperceptibles. “Afinar el ojo”, para la detección de obstáculos que impiden el pleno ejercicio de derechos, es posible en espacios de información reflexión y promoción “donde se active la mente”

Donde se piensan actividades que contribuyan al cambio cultural profundo, mediante acciones que sean innovadoras, informativas y artísticas, a través de soportes tecnológicos como una alternativa accesible en la vida cotidiana de personas con discapacidad intelectual, serán entornos enfocados a reducir la discapacidad y una buena forma de combatir prejuicios e informar sobre eufemismos y términos descalificantes e inadecuados. como dice la Doctora, “La discapacidad se agiganta o se reduce a partir de la propia cultura, a partir de los discursos recibidos y de las practicas concretas basadas en diferentes creencias y diversos valores.” Pantano (2009)

Contribuir a la internalización del concepto de accesibilidad en todos sus aspectos (arquitectónicas, urbanísticas, culturales, comunicacionales, sanitarias, educativas, laborales, recreativas, etc.) colabora para que las personas con condición de discapacidad puedan armar su proyecto de vida a partir de apoyos necesarios. Estos entornos o espacios amigables favorecen para que la discapacidad llegue a la meta en el “Juego de la Oca”. Muchos sabemos, que, si gana ella, GANAMOS TODOS.

Referencias Bibliográficas

• Naciones Unidas (2006) Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. ONU

• Núñez, B. Pantano, L. Arenaza, A. (2012) ¿Que necesitan las Familias de personas con discapacidad? Lugar Editorial.

• Organización Mundial de la salud y Banco Mundial (2011) Informe Mundial sobre la Discapacidad. OMS-BM

• Pantano, L. (2008) Enfoque social de la Discapacidad, EDUCA.

• Pantano, L. (2009) Buenas Prácticas en materia de Discapacidad. De los dichos a los hechos acortar el trecho. UCA/CONICET

• Pantano, L. (2016) Hacia nuevos perfiles profesionales en discapacidad. De los dichos a los hechos. EDUCA

• Rocha, M. (2016) Accesibilidad a la vida cotidiana y proyecto de vida. Sobre Intervenciones Teorías y Practicas en Hacia nuevos perfiles profesionales. En discapacidad. De los dichos a los hechos

• Rozas Pagaza, M. (2001) La intervención Profesional en relación con la Cuestión Social. El caso del Trabajador Social.

• Seda, Juan A. (2016) La convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Avances, perspectiva y Desafíos en la Sociedad Argentina. Eudeba.

• Santagatti, C, J,” La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y el cumplimiento efectivo” Una relectura desde el enfoque sistémico. (2016) Hacia nuevos perfiles profesionales en discapacidad. De los dichos a los hechos

• Goffan, E “Internados” Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales. Ed.Amorrortu 2007