Autores: Romina Paula Mutti, Rosaura Martinez Ferreira, Ludmila Celeste López, Jorgelina Ferreyra, Federico Nicolas Rivero

Romina Paula Mutti, Terapista Física
Rosaura Martinez Ferreira, Licenciada R.R.H.H.
Ludmila Celeste López, Coach Ontológico
Jorgelina Ferreyra, Coach Ontológico
Federico Nicolas Rivero, Coach Ontológico
ONG Tu Lucha es Mi Lucha FQ.
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Abstract

Sería un gran aprendizaje concientizar cuán influyente es el grado de involucramiento del equipo de salud, al momento de la prescripción de los tratamientos terapéuticos con relación a la situación psico social que atraviesa el paciente y la familia, respecto a los resultados esperados en la adherencia a todas las instancias terapéuticas para sobrellevar una vida saludable con la enfermedad Fibrosis Quística. Es necesario situar el abordaje conjunto del contexto social, con el acompañamiento del estado nacional a través de políticas públicas que garanticen la calidad y adherencia al tratamiento con propuestas estratégicas pedagógicas. Estrategias que alcancen al colectivo y la sociedad Argentina y que permitan un cambio de paradigma, fuertemente centrado en el cuidado de la salud y no en el tratamiento de exacerbaciones.

Introducción

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad mortal genética multisistémica de herencia autosómica recesiva, caracterizada por la disfunción de las glándulas de secreción exocrinas. En Argentina la incidencia de la enfermedad FQ es aproximadamente de 1 cada 6700 recién nacidos.

El Registro Nacional de FQ en este país notificó en 2022 aproximadamente 1500 casos confirmados. En tanto que, según estadísticas internacionales la “no adherencia” al tratamiento en FQ está representada por el 50% de las poblaciones estudiadas.

La manifestación clínica de la enfermedad es variada, desde la presentación clásica grave con síntomas de malabsorción e infecciones respiratorias agudas y crónicas, pólipos nasales, e infertilidad, hasta fenotipos más leves. Toda persona que posee la enfermedad debe mantenerse a distancia del resto de las personas con su misma patología, debido a la factibilidad de producirse contaminación cruzada de virus, bacterias y hongos, lo que condiciona al individuo respecto al deseo / anhelo de reunirse con sus pares.

Implementar el tratamiento adecuado en forma precoz, los conocimientos de la fisiopatología y la atención brindada por un equipo de calidad y especializado permiten ralentizar la progresión de la enfermedad y aumentar la sobrevida, calculada en alrededor de los 40 años en países desarrollados. La calidad de la atención en salud juega un papel fundamental, en la construcción de un paciente adherente al tratamiento y redunda en una variación positiva en la estadística sobre los resultados esperados. La falta de adherencia puede dar lugar a eventos irreversibles, con mayores costos de tiempo y dinero invertidos en tratar las exacerbaciones.

Se define aquí atención de calidad como el proceso de llevar adelante tareas de manera efectiva, dentro de los estándares esperados, mediante los procesos lógicos de manera preestablecida y protocolizada. A través de la utilización de las mejores prácticas y tecnologías disponibles que dan lo mejor de sí, sin errores y sin necesidad de supervisión constante.

Como comenzó todo y hacia dónde vamos.

“Tu Lucha es Mi Lucha FQ” nace en el año 2015 de la mano de Paola Prieto, mamá de Nahuel (paciente FQ), quien, frente al diagnóstico de su hijo, desconcertada, y con poca información en aquella época respecto a lo extenuante de los tratamientos diarios que implica convivir con esta patología, decide junto a familiares y amigos crear la Asociación Civil sin fines de lucro. Un espacio mediante el que pretendía acompañar al colectivo, en este disruptivo cambio de hábitos familiares, desde la experiencia de referentes pares, y la contención de la difícil situación emocional.

Contando la historia.

Muchos son los proyectos que se llevaron, se llevan y se llevarán adelante desde la organización. Actividades sociales, deportivas, de promoción y prevención de la salud, consultorías, asesoría legal y previsional, gestión, educación terapéutica, y construcción de puentes que unen personas interesadas en donar medicamentos e insumos de pacientes fallecidos con familias necesitadas de medicación, que conectan voluntades.

En 2019 el colectivo participó de la creación e impulsó la sanción de la Ley Nacional 27552 que, asegura el acceso al tratamiento, la medicación y terapias para todos los pacientes con FQ. Pero con la llegada de la pandemia y la necesidad de seguir conectados implementaron el uso de la herramienta virtual, que atravesó a todos en lo cotidiano. Esta herramienta de uso masivo posibilitó el hecho de poder llegar a un número mayor de familias, para conocer sus dificultades evitando el entrecruzamiento presencial y seguir orientándolos en el acceso a los tratamientos de forma ágil.

Esto motivó al grupo y en diciembre de 2020 se creó la primera encuesta de fácil respuesta, para identificar las situaciones disruptivas que impiden a los pacientes y su familia, sobrellevar el tratamiento en la forma en que lo delinea el consenso nacional de FQ.

El análisis interpretativo de los primeros resultados estadísticos obtenidos en las encuestas realizadas a través de un formulario digital (Google forms) arrojó resultados alarmantes, respecto a la baja incidencia en el acceso a las terapias de prevención y tratamiento. Se mostró que, sobre una población estudiada de 126 pacientes residentes en la provincia de Buenos Aires, el 50% no recibía tratamiento profesional kinésico diario de rehabilitación respiratoria y aclaramiento mucociliar (gráfico A). Respecto al asesoramiento nutricional por profesionales competentes, los valores obtenidos mostraron que un 57% de los pacientes no estaban acompañados por un profesional en la planificación de los objetivos en sus dietas (gráfico B). Pero, la preocupación mayor surgió frente a los resultados que arrojó la encuesta en el área de la salud mental, donde mostró que los pacientes y familiares no reciben tratamiento psicológico en un 90% de los casos (gráfico C). Esta realidad de 126 familias que pudimos medir nos impulsó hacia la búsqueda de estrategias para generar un plan de acción prospectivo inminente.

Compartimos los resultados estadísticos con los equipos de salud especializados en FQ que ejercen en instituciones del estado nacional, provincial y municipal de la provincia de Buenos Aires, a través de una convocatoria virtual sincrónica que se llevó a cabo con amplia participación. El objetivo de este encuentro fue facilitar la comunicación entre los diferentes actores y efectores, para la elaboración de estrategias que comuniquen los beneficios de adherir a los tratamientos de forma completa, en pos de evitar el deterioro en las capacidades físicas, nutricionales y emocionales de los pacientes y su familia.

En el año 2022 se organizaron talleres virtuales sincrónicos y asincrónicos para familiares de pacientes, con profesionales de la neumonología, kinesiología, psicología, nutrición, y terapias alternativas para asegurar la contención, la compasión, la aceptación y acercar información importante que despejaban dudas, a través de consultorías online con profesionales de la salud. Pero en aquella oportunidad se obtuvo una reducida concurrencia a las convocatorias. Este año lanzamos nuevos desafíos, a través de gestiones interinstitucionales, acercamos una propuesta a la Dirección de la carrera de grado en Kinesiología y Fisiatría de la Universidad ISalud, para generar un acuerdo de colaboración mutua que se plasmó en un Convenio Marco. Un acuerdo que posibilitó nuevos proyectos con otras carreras de grado y posgrado de la universidad, mediante el impulso de producciones estratégicas, con respaldo pedagógico, puestas al servicio del “para que adherir” a los tratamientos, a fin de buscar una transformación social, mediante la promoción de cuidados centrados en prevención y calidad.

Los tratamientos durante los primeros años de vida, siendo éstos los más difíciles e importantes, deben ser llevados a cabo por los progenitores o tutores. La ONG los acompaña durante todo el proceso con compromiso y responsabilidad, centrados en la búsqueda de una comunicación efectiva con madres, padres, pacientes, y equipos de salud, para escuchar, contener, concientizar, educar y brindar herramientas para la gestión emocional y terapéutica, a las familias con FQ.

Los resultados sobre la ausencia al acceso y/o continuidad a las terapias se vinculan a familias vulneradas, y en rebeldía con la exigencia terapéutica diaria, que desconocen el rápido, incipiente y progresivo daño que genera esta enfermedad, y lo beneficioso de adherir a los tratamientos multidisciplinarios en su totalidad. Adherir a un tratamiento implica aprender, comprender, contextualizar, aceptar y actuar coherentemente. Es de vital importancia la construcción de un ser social con herramientas para lograrlo.

Acompañar a las familias desde el estado Nacional, mediante la seguridad y calidad en las prestaciones, además de visibilizar los beneficios de adherir en salud siempre que se adquieran hábitos centrados en la responsabilidad, disciplina, autovaloración y autoaceptación, asegurarían un abordaje integral de la discapacidad causada por FQ. Los medicamentos de alto costo financiados por el estado Nacional justificarían la erogación con campañas que impulsen al paciente y su familia a adherir al tratamiento en su totalidad, dando lugar a la alta efectividad terapéutica esperada, con los nuevos moduladores para el tratamiento de esta enfermedad.
Son necesarias políticas públicas, para alcanzar la circulación transversal de la información sobre la importancia de comprometerse con los procesos saludables que mejoran nuestra calidad de vida, hasta instaurar el hábito, contextualizando el proyecto desde escuelas, clubes, talleres culturales, etc., y lograr penetrar en los hogares.

Conclusión

El abordaje de la enfermedad Fibrosis Quística exige un alto nivel de involucramiento de todos sus actores y efectores, para llevar adelante los tratamientos que promueven la calidad de vida y sobrevida. La dedicación diaria que la familia debe destinar a un hijo menor y enfermo es full time. Promover la adherencia requiere de “equipos” de trabajo, que acompañen y eduquen a los pacientes con responsabilidad, compromiso y disciplina, mediante el liderazgo del acompañamiento empático y con calidad. Es urgente priorizar en la agenda pública de discapacidad la calidad de vida y sobrevida con esta enfermedad, así como también la garantía del cumplimiento del tratamiento de manera completa y de calidad que incluya (medicación, nutrición, kinesiología, psicología y asistencia social), a través de programas de educación basados en el cuidado de la salud psico-social de todo el grupo familiar, para dar compleción al equipo de promoción de la salud en FQ.

Gráficos
Los gráficos corresponden a la valoración de la encuesta realizada a 126 familias con FQ en la provincia de Buenos Aires desde octubre 2019 a marzo 2020 a través de un formulario digital de respuesta múltiple.

En el primer gráfico se observa que, de 126 familias, el 50% no realizan tratamiento de kinesiología. Del 50% restante, el 21%realiza tratamiento a nivel familiar, el 20% mediante obra social, el 7% en un hospital y un 2% corresponde a otros.
En el segundo gráfico se observa que, de 126 familias, el 57% no realizan tratamiento de nutrición. Del 43% restante, el 4%realiza tratamiento a nivel familiar, el 2% mediante obra social, el 35% en un hospital y un 3% corresponde a otros.
En el tercer gráfico se observa que, de 126 familias, el 90% no realizan tratamiento de psicología. Del 10% restante, el 1% realiza mediante de forma particular, el 7% en un hospital y un 2% corresponde a otros.

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.…en homenaje a Fede que partió,
y tantas enseñanzas nos dejó.